D-day deel 2.

Ik kreeg een kamertje toegewezen. Een videospeler nodigde me uit om plaats te nemen en aandachtig het filmpje te bekijken. Het leek alsof ik nooit meer van de stoel recht zou kunnen komen. Amputaties, blind worden, nierdialyse. Woorden die voor kortsluiting in mijn brein zorgden. Ik voelde me verslagen, in de steek gelaten, uitgeput, bang. […]

Lees meer "D-day deel 2."

D-day.

November 2001. Ik werk voltijds als bediende en daarnaast nog deeltijds als begeleidster bij de plaatselijke buitenschoolse kinderopvang. Als werknemer krijg ik een medisch onderzoek. De verpleegster krabt zich op het hoofd en snapt niets van de 976 eenheden suiker in mijn urinestaal. Er hoort geen suiker in je urine te zitten, weet ze me […]

Lees meer "D-day."

Genezen! of niet..?

12 juni 2002. Een datum die ik nooit meer vergeet. De wetenschap is volop bezig met het zoeken naar genezing voor je aandoening. Geef het nog een jaar of 10. Ik kon net zo goed geschreven hebben 14 april 1998 of 23 september 1984. Ook toen zou ik dat gehoord hebben: nog 10 jaar. Wat […]

Lees meer "Genezen! of niet..?"

Diabetes begint voor mij met..

Alert zijn: altijd bewust zijn van de diabetes. Bewustwording: andere mensen inlichten over wat diabetes inhoudt. Checken: bloedsuiker checken, elke dag/nacht opnieuw. Dextro: moet je altijd bij je hebben of toch zeker een of andere snelwerkende suiker zoals echte cola. Endocrinoloog: de dokter die ons voorlicht over diabetes en ons helpt om onze behandeling op […]

Lees meer "Diabetes begint voor mij met.."

Onderweg.

Als je 15.000 km per jaar aflegt, heb je een wagen nodig. Moest ik dat te voet doen, zou dat supergoed zijn voor mijn conditie, maar wie me beter kent, weet dat dat niet zal gebeuren. Mijn wagen is onmisbaar ondertussen. Ook met diabetes. Nu ik weer aan het werk ben, heb ik mijn wagen […]

Lees meer "Onderweg."

Mag er over gesproken worden?

Iedere 8 seconden sterft er iemand aan de gevolgen van diabetes… Dit werd me niet verteld bij de diagnose en dit heb ik ook nooit gehoord van mijn dokters. Ik weet niet meer precies wanneer het me voor het eerst daagde, hoe gevaarlijk hypo’s kunnen zijn. Ik weet wel nog heel goed, dat ik in mijn eerste jaren na de diagnose, bang was om te gaan slapen. Bang om mijn hypo’s niet te voelen en niet wakker te worden als ik er een had. Ik snapte heus wel dat hypo’s echt niet enkel overdag hun intrede deden. Toen ik die angst met mijn arts wou bespreken, werd die van tafel geveegd. Ze raadde me aan om te gaan slapen met een waarde rond de 180 mg/dl. Als ik daar nu aan terug denk, is het niet verwonderlijk dat mijn HbA1c niet onder de 8.5% kwam… Maar ik begrijp nu ook waarom ze toen die grens opstelde.

Na 4 jaar insulinepennen, stapte ik over op de insulinepomp. Plots moest ik gaan slapen met waarden rond de 140 mg/dl. Ik vond dat vreselijk eng en mijn slaap leed er onder. Altijd op waakstand, wekker zetten om 03:00 en dan ’s morgens toch wakker worden met verhoogde waarden >200 mg/dl. “Tuurlijk doe je ’s nachts geen hypo’s, die zou je heus wel voelen”… probeerde de endocrinoloog om me gerust te stellen. Ik twijfelde en vroeg me toch echt af of die verhoogde ochtendwaarden geen resultaat waren van nachtelijke, onopgemerkte hypo’s.

Bij de overstap naar een andere diabetesconventie, kreeg ik een nieuwe diabeteseducator. Zij nam mijn vragen – die ik voordien aan mijn endocrinoloog zo vaak gesteld had – serieus en voor het eerst kreeg ik bevestigd dat het wel mogelijk was dat ik ’s nachts te lage waarden had die ik niet opmerkte. Er werden aanpassingen gedaan aan mijn pompinstellingen en ik mocht gaan slapen met 100 mg/dl. Duh?? 100 mg/dl??? Zou ik dat aandurven? Mijn pompinstellingen werden in die mate aangepast, dat ik ’s morgensvroeg extra insuline kreeg, om het Dawn Fenomeen tegen te gaan. Op die manier waren mijn ochtendwaarden meer aanvaardbaar, maar de schrik voor nachtelijke hypo’s bleef.

Sedert de opstart van Dexcom in februari 2013, heb ik geen bevestiging meer nodig van een arts, om te weten dat ik inderdaad te lage nachtelijke waarden kan hebben, waar ik niet altijd wakker van word. Mijn eerste nacht met Dexcom, kreeg ik 4 LAAG meldingen (< 55 mg/dl). De eerste had ik zelf aangevoeld, de volgende 3 niet. Toen wist ik dat mijn leven met Type 1 diabetes nooit meer hetzelfde zou zijn. CGM (Continue Glucose Meting) is geen gadget. Het is een life saver..

Zoete groet,

Cathy

 

Lees meer "Mag er over gesproken worden?"

Ik heb je lief.

In goede en slechte tijden. Een belofte die je maakt aan je partner wanneer je besluit om voor altijd samen te blijven. Een belofte, waarvan je op dat moment denkt dat er jullie niets kan overkomen. We hebben allemaal onze talenten en onze minder goede eigenschappen. Het kan niet altijd feest en roze wolkjes zijn […]

Lees meer "Ik heb je lief."