Het is hier een tijdje stil geweest. Stilte voor de storm, wordt meestal gezegd, maar nu kwam de stilte middenin de storm. De storm is nog niet voorbij, ook al is de drukte op de weg terug en merk je niet veel meer van het coronagebeuren, want die kleurrijke maskers, daar kijken we tegenwoordig niet echt meer van op. Het is het nieuwe normaal.
Tijdens deze turbulente maanden, krijg ik regelmatig de vraag, hoe ik als persoon met T1 diabetes, deze pandemie ervaar. Wat ik doe om het hoofd koel te houden en hoe ik positief blijf in deze onzekere tijd? Ik heb er geen eenduidig antwoord op. Allicht doordat ik iemand ben die leef van dag tot dag en elke dag ervaar als een cadeautje (bedankt Will, voor die wijze les, die ik nu elke dag probeer toe te passen)? We zijn er nog… Sinds enkele weken ben ik ook weer aan het werk, wat me deugd doet. De positieve benadering op het werk, mijn creativiteit die ik daar mag loslaten – met ruimte voor fouten zonder daarvoor berispt te worden, de bloedsuikers die veel beter geregeld zijn dan op mijn vorig werk: daar teken ik voor. Ook al ben ik constant moe (geen idee waarom want mijn HbA1c heeft nagenoeg de waarde van een persoon zonder diabetes en mijn vitaminetekort beperkt zich tot vitamine D en wat foliumzuur), schreeuwen mijn spieren en gewrichten dat ik rust moet nemen en heb ik nergens veel zin in. Ik ben dan ook meestal thuis en zoek het sociale leven nog niet echt op.
De coronacrisis veroorzaakt onrust, verdriet, onmacht en tweestrijd. Te vaak wordt diabetes in de media genoemd als risicofactor. We kunnen er niet om heen. Er volgen online filmpjes van endocrinologen, die meer duiding willen geven over het gevaar dat we al dan niet lopen door dit virus. Als personen met T1 diabetes, hebben we evenveel risico als iemand anders om het virus op te lopen. Het is maar als we het effectief hebben, dat het moeilijker wordt voor ons. Net als bij griep of andere ziekten, kunnen onze bloedsuikers behoorlijk ontregeld raken. Dat baart me echter niet meteen zorgen, omdat ik deze ervaringen nog niet gehad heb met ziek zijn. Dankzij mijn pomp en Dexcom sensor, kan ik alles behoorlijk goed onder controle houden en hebben mijn bloedsuikers niet echt last van ziekte of medicatiegebruik. Wat me echter wel zorgen baart in dit hele gebeuren is, moest ik opgenomen worden met corona, dat ik dan mijn diabetes moet afgeven aan mensen die niet zo vertrouwd zijn met hoe ik met mijn diabetes om ga. Diabetes is zo persoonlijk, zo eigen aan de persoon die de diabetes draagt, dat het niet zomaar in een draaiboek neer te pennen is. Mijn insulineverbruik is anders, elke dag, zowel mijn basaal als mijn maaltijdbolussen. Moest je mij vragen om een schema neer te pennen met daarop mijn insulinebehoefte, ik zou het niet kunnen. Dat maakt het des te moeilijker om je ziekte over te dragen aan iemand anders. Gelukkig heb ik wel mijn man, die ondertussen al meer over mijn diabetesbehandeling weet dan menig ander, maar bij een eventuele coronaopname zou hij niet toegelaten worden op mijn kamer. Dat baart me dus wel degelijk zorgen…. kunstmatig in coma gebracht worden en je lichaam moeten overlaten aan derden. Ook al gebruik ik al 8 jaar Dexcom CGM en al 14 jaar een insulinepomp, de kennis hieromtrent in de ziekenhuizen is nog steeds heel miniem. Wetende dat je compleet afhankelijk bent van je eigen technologie, is niet fijn op zo’n moment.
Ik ben OK. Ik ben niet getroffen door corona en ik hoef niet kunstmatig in slaap gebracht te worden. De meeste dagen kan ik het ook gewoon van me afzetten.
Hoe is het jullie ondertussen vergaan? Heb je zaken veranderd in je diabetesbehandeling? Zijn je insulinebehoeften veranderd? Werk je nog steeds op hetzelfde ritme of heb je aanpassingen moeten doen? Zijn er zaken die je wilt meenemen voor de Na corona-periode? Anders gaan leven? Minder hectisch? Nog beter voor jezelf zorgen? Of kan je zeggen dat het allemaal behoorlijk goed loopt? Ik heb jullie gemist… jullie zijn toch altijd een beetje familie.
Zoete groet,
Cathy
Aan Tafel met Type 1 diabetes 
Cathy, een eerlijke en herkenbare tekst. We zijn idd meer met die zaken bezig omdat dat nu eenmaal zo hoort te zijn en verwacht wordt en door je op diie manier te soigneren je de max doet als bescherming. Gewoonlijk bij goede zelfcontrole ken je op den duur beter je eigen lichaam dan anderen. En idd,het helpt als dat familiaal wordt ondersteund.
Natuurlijk blijf je kwetsbaar zoals zovele anderen maar als je veegt voor je eigen deur, zegt het spreekwoord, wordt de straat schoon.
Ik erger me ook kapot aan al die opdelingen in hokjes maar dat doet leven en de commerce draaien zeker. Het risico diabetes wordt zo genoemd omdat, zoals je zegt, wss velen niet weten hoe er met om te gaan. Bovendien wil men hokjes maken om zodoende ééntje te vinden waar zogezegd alles veilig is. Kleinzielig. De wijze waarop virologen en onze verkozenen met dit alles omgang is tekenend: altijd minimaliseren om niets te moeten doen. Zoals bv vanmorgen in de krant. In de nieuwe uitbraakzones is het geen probleem hoor, het is de schuld van goedkope arbeidskrachten in de landbouw en vleessector. Men gaat wel voorbij het feit dat we drie maanden redelijk braaf hebben geleefd en dit willen weggooien voor 2 weken verlof buitenland. Willen we dat nu terug moeten meemaken, lockdown en een hittegolf als toemaatje. Wat een egoïstische wereld die diabeten beter aanvoelen omdat ze dagelijks zich (hopelijk) moeten soigneren en dus zelfdiscipline kennen.
Vandaar dat sociaal contact zo belangrijk is om met soortgenoten te kunnen overleggen zonder vooroordelen en ons niet te laten wegduwen in ons eigen coconnetje.
Hou je taai en tot wederhoren.
LikeLike
Cathy blij van jou te horen, veel te lang geleden maar door die barre tijden is dit normaal. Te weinig contact is echter ook triest, doet piekeren over van alles en nog wat hé ….
Dank om jou realitische ervaringen neer te pennen, te delen. Hou u alvast goed, veilig en tot binnenkort.
LikeLike
Cathy, ik heb het allemaal al goed doorstaan en ben er dankbaar om. Toch enkele aanpassing gedaan, daar we eigenlijk in ons kot moesten blijven. Ik had mezelf opgelegd om dagelijks een wandeling of een fietstochtje te doen wat nodig was om een goede suikerregeling te hebben. Daar ik niet altijd de moeite deed om af te wegen en bij mijn bezoek bij de dietiste dit toch opnieuw aangeraden heeft, nam ik de moed weer op om dit telkens te doen en vooral bij mijn middagmaal, want nadien had ik een te hoge piek en wilde daar nu wel echt werk van maken. Zo mag ik nu ervaren dat die te hoge waarden na de middag wel verdwenen zijn doorheen mijn inzet en mijn tijd, wat toch zo belangrijk is. Zoals U schrijft is elke diabeet anders en elk kent zijn eigen lichaam en kan men zeker niet vergelijken. Het is immers waar dat een buitenstaander daar echt niet veel kennis van heeft en dat het best is dat men het zelf in handen kan nemen. Voor mij ben ik nu al 8 jaar bezig met de pomp en 2 jaar met de sensor en mag ervaren dat de regeling toch helemaal anders is, wat leuk is om te te bekijken op de pomp zelf. Ook al geef ze nu en dan wel geluiden, waar ik telkens naar kijk, dan zeg ik tot mijn pomp van wees tocht wijs en laat het allemaal goed verlopen en dat helpt mij en geloof en vertrouw erin dat het goede dan de bovenhand krijgt.;
Laten we moedig verder doen met de steun van de mensen die zelf diabeet zijn en er ten volle voor open staan, dan kunnen we onze levensweg verder bewandelen als blije en gelukkige mensen die ook een zelfstandig leven kunnen leiden.
Cathy, nog een zoete groet en bedankt voor uw mooie uiteenzetting Nicole .
LikeLike
Dag Cathy, wat fijn dat jij CGM kan gebruiken!!, voor mij is dit niet weg gelegd want het wordt door mijn zorg verzekeraar VGZ niet vergoed en zelf betalen is door mijn kleine pensioentje niet te doen.
LikeLike
Dag Gert, bedankt voor je reactie. Het spijt me te horen, dat er geen sensorvergoeding is voor jou. De kost die moet gedragen worden, is behoorlijk hoog. Eigenlijk zou iedereen die baat heeft bij sensorgebruik, die gewoon vergoed moeten krijgen. In België gaat dat behoorlijk goed. Ik duim met je mee, dat dit ook in de ons omringende landen zo snel mogelijk geregeld wordt. Hou je sterk!
Zoete groet,
Cathy
LikeLike