Toen ik bij mijn diagnose de vraag stelde, hoe lang het zou duren eer die verschrikkelijke complicaties zich zouden aanbieden, antwoordde mijn toenmalige endocrinologe: 10 jaar. Dat was na het bekijken van een video over amputaties, nierdialyse, blindheid, hartfalen. Ik was toen 30, bijna 31, en had 2 jonge kinderen. Mijn eerste vrees was: ik zal blind worden en mijn kinderen niet zien opgroeien. Ik begon te rekenen hoe oud onze dochters zouden zijn als die eerste complicaties zich zouden laten zien. De angst sloeg me om het hart. Ik, die zo gek ben op hoge hakken, zou misschien ooit mijn voeten kwijt raken. Maar ik was tegelijkertijd ook vastberaden, dat het nooit zo ver zou komen. Ik zou mijn behandeling volgen zoals de arts het voorschreef en ik zou niet toelaten dat de diabetes mij klein zou krijgen.

Inzet, elke dag opnieuw. Veel vragen, elke dag opnieuw. Uitproberen, opnieuw beginnen, andere behandelingen zoeken, andere dokters zoeken. Overstappen na 4 jaar insulinepennen naar een insulinepomp, omdat ik mijn HbA1c niet onder de 8.5% (69 mmol) kreeg (wat destijds het vooropgestelde doel was). Toen het 10e diabetesjaar zich aanbood, was ik op mijn hoede, argwanend uitkijkend naar de eerste complicatie. Mijn HbA1c waarden hield ik keurig bij. De diagnose op 12 juni 2002 toonde een waarde van 9.8% (83 mmol). Mijn hoogste A1c was een eenmalige 10.4% (90 mmol) en sedertdien is het alleen maar lager geworden. Sedert 2010 zit mijn A1c lager dan 7% (52 mmol) met 1x een uitzondering van 7.3% (56 mmol). Ik had het helemaal voor elkaar, dacht ik zelf, maar bleef zoeken naar manieren om minder schommelingen te hebben in mijn bloedsuikerwaarden.  Na 12 jaar diabetes, besloot ik om op eigen initiatief CGM aan te schaffen (CGM was toen nog niet gangbaar in België) en de Dexcom G4 bracht nog zoveel meer info aan het licht. Koolhydraatarmer eten, sugar surfen, op een vroeger tijdstip bolussen, maaltijden uitstellen omwille van te hoge bloedsuikers, sneller corrigeren bij te hoge bloedsuikers en niet meer dan 15 gr kh nemen om lage bloedsuikers weer omhoog te brengen. Elke dag opnieuw, elke dag opnieuw, elke dag opnieuw. Soms wou ik er de brui aan geven en kende ik een mindere periode, maar die duurde meestal niet te lang, omdat te hoge waarden absoluut niet goed aanvoelen. Ik had het helemaal voor elkaar. Dacht ik.

13 oktober 2016 Ik kom voor het eerst bij een neuroloog. Al enkele maanden heb ik last van branderige voeten, het gevoel dat mijn voetzolen vol blaren zitten, met vocht gevuld. Het gevoel gaat nooit weg. Ik sta er mee op en ga er mee slapen. Ik wijt het aan de warme zomer en het lang op mijn voeten staan gedurende de dag. De hakken zijn al een tijdje ingeruild voor ballerina’s en platte schoenen. Per dag meermaals van schoenen wisselen, voetbaden nemen, voetcrème smeren om het warme gevoel te verlichten. Mijn bloedonderzoeken wijzen uit dat ik een Vit B12 tekort heb en ik besluit om dat meteen aan te pakken met wekelijkse Vit B12 injecties en een dagelijkse dosis Befact Forte. En daar is dan die afspraak met de neuroloog. De dag waarop ik voor het eerst geconfronteerd word met diabetescomplicaties. Een gemoedelijk gesprek over mijn klachten, resulteert in een EMG onderzoek en de grapjes onderling gaan over in een ernstige diagnose. De gevoelszenuwen in mijn voeten zijn aangetast. In die mate, dat ze niet meer reageren op impulsen. In moeilijke woorden: chronische, dominant sensore axonale polyneuropathie. De tranen prikken niet in mijn ogen, maar rollen van mijn wangen. De neuroloog merkt op dat ik “nogal geëmotioneerd” ben.. De emotionele impact van diabetes wordt duidelijk nog te vaak onderschat. Ergens op de achtergrond is het woord diabetische polyneuropathie wel meermaals naar boven gekomen, maar dit is nu mijn realiteit. Op 13 oktober krijg ik een diagnose, die voor mij een nieuwe mijlpaal is in mijn ondertussen 5237 dagen met Type 1 diabetes..

Vandaag is het Wereld Diabetes Dag. Vandaag denk ik extra aan alle dia-collegaatjes over de hele wereld. Aan alle mensen met diabetes die het moeilijk hebben en die wachten op genezing van deze toch wel onderschatte aandoening. Ik wil jullie zo graag allemaal omarmen en zeggen hoezeer ik jullie begrijp en hoezeer ik meeleef met het Elke-Dag-Opnieuw omgaan met diabetes. Ik had jullie liever positief nieuws gebracht en heb lang getwijfeld of ik deze blog zou schrijven. Maar als ik hoor dat 1 op 4 personen met diabetes ooit te maken krijgt met neuropathie, dan kan ik dat niet negeren. Maar ook hier komen we weer door. Samen. We zijn sterker dan dat.

Wordt vervolgd.

Zoete groet,

Cathy

https://www.facebook.com/aantafelmettype1diabetes/