Je bent niet alleen, ook al voelt het wel zo. Je-bent-niet-alleen en je moet er niet alleen door. Een chronische ziekte is 24/7/365. Ja, je kan er goed mee leven. Ja, je kan er oud mee worden. Nee, het is geen kanker. Maar het is er, altijd. Het zit in je lichaam, in je leven, je gezin, je werk, je activiteiten daarbuiten.

Diabetes is er altijd, ook als jij dat niet wil. Misschien heb jij dan geen diabetes, maar wel je kind of je partner, je ouder of je beste vriend. Misschien maak je je zorgen over iemand die diabetes heeft en lig je er wakker van. Misschien sta jij elke nacht verschillende keren op, om te kijken of de bloedsuiker van je kind nog OK is. Of je slaapt helemaal niet, omdat je waakzaam bent voor onverwachtse hypo’s waar je partner doorheen slaapt.
Jij, die zorgt voor een ander. Jij, die er altijd bent en die het huis niet verlaat zonder een voorraadje snelle suikers, zodat je meteen to the rescue kan als de persoon die je zo graag ziet, hulp nodig heeft. Je weet wat diabetespolitie is en je wilt helemaal geen agentje spelen, maar wat doe je dan met die bezorgdheid? Waar ligt de grens? Als ouder van een kindje met T1 diabetes, ligt de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van je kind helemaal in jouw handen. Je kind leunt op jou en jij neemt elke dag levensnoodzakelijke beslissingen. Je bent dokter, verpleegster, mama, partner, kostwinner. Misschien heb je voltijds werk en heb je nog andere hummeltjes in huis of misschien hebben jullie samen de keuze gemaakt om geen tweede kindje te nemen omdat je nu al niet meer aan slaap toe komt. Je voelt je schuldig, je vindt dat je tekort schiet, je legt de lat heel hoog. Want tenslotte wil je alleen maar het beste en wil je de complicaties tegenhouden.

Wat als het je niet meer lukt? Kan je als persoon die zelf geen diabetes heeft, een diabetes-burnout krijgen? Heb je wel het recht om daarover te praten als je zelf deze chronische ziekte niet hebt? Je piekert je rot over hoe het voelt om een knoert van een hypo te hebben en niet meer uit je woorden te komen. Je voelt je schuldig als je kleuter van hypo naar hyper schiet en vraagt je af of je de koolhydraten wel correct berekend hebt, of je geen nieuwe pompkatheter moet plaatsen en of je niet beter weer een sensor aanschaft (ook al laat jullie budget dat niet toe). Je vraagt je af, of je nog wel voldoende tijd over hebt voor je partner, je andere kinderen en je snakt naar een glas wijn met je beste vriendinnen. Je bent jaloers op mensen die gezond zijn, op mensen die niet de zorg dragen voor iemand met een chronische aandoening. Je wil op reis, zonder de extra rugzak, maar je pakt netjes al het extra materiaal in en zorgt dat je op voorhand kennis inwint over ziekenhuizen ter plaatse en voedingsgewoonten van het land waar jullie naartoe gaan. Je weet, dat het nooit echt een zorgeloze vakantie zal zijn.

Ik noem het wel eens Type 3 diabetes: de “diabetes” die mensen hebben die samenleven met iemand met diabetes. Mag je wel klagen, ook al heb jij geen diabetes? Wie vangt JOU op? Wie neemt het eens van JOU over? Wie? Wie?

Niemand die je begrijpt, behalve iemand die in eenzelfde situatie zit. Je trekt je op aan de diabetes online community. Je bent dankbaar voor de mensen die de tranen uit je gezicht vegen en die je niet zeggen: komop, het is “maar” diabetes. Je voelt je serieus genomen, ook al neemt het de zorgen niet weg. Je sociaal leven valt weg, omdat je je kind niet durft overlaten aan een babysitter zonder kennis van zaken. En als het dan wel eens lukt, om samen met je partner iets leuks te gaan doen, dan betrap je jezelf erop dat je stiekem je smartphone checkt, om te zien of die kleine donder thuis wel OK is. Je ziet de teleurstelling in de ogen van je partner, dat het nog maar eens over diabetes gaat. Je wilt het loslaten, maar er is niemand die het van je overneemt…

Ik denk aan je. Aan jullie allemaal. En ik bewonder jullie inzet, de zorg die jullie zo uitput. Weet, dat het ten zeerste gewaardeerd wordt.

Zoete groet,

Cathy

Heb jij ook nood aan iemand die naar je luistert?
Iemand die weet wat het is? Iemand die je begrijpt?
Praat dan met ons mee op de Facebookpagina van Aan Tafel met Type 1 diabetes.