EASD 2017 in Portugal: Bastian Hauck van DEDOC (Deutsche Diabetes Online Community) houdt een bloggersnamiddag waar we allemaal vrij in en uit mogen lopen. Wie zin heeft als blogger om het woord te nemen, krijgt daar de kans toe. Organiseer je evenementen voor mensen met diabetes, heb je een kledinglijn om insulinepompen en glucosemeters in op te bergen of gebruik je de nieuwste CGM (Eversense is hot): vraag de micro en laat de andere bloggers delen in jouw ervaring.

Zo is daar ook Adam Brown. Adam heeft net als ik 15 jaar Type 1 diabetes. Hij woont in Amerika en is lid van DiaTribe, een Amerikaanse stichting die zich inzet om de levens van mensen met diabetes beter te maken. Ook Kelly L. Close is er bij, een gerenommeerde auteur, spreekster en voorvechtster voor de rechten van mensen met diabetes (nee, we zijn geen patiënten) en tevens de oprichtster van DiaTribe. Adam stelt zijn boek voor, dat hij onder leiding van Kelly schreef. Ik beslis meteen dat ik dit boek wil lezen.

Juni 2002: mijn eerste kennismaking met Type 1 diabetes. Voortaan ga ik door het leven als persoon met een chronische ziekte en moet ik mezelf meerdere keren per dag injecteren met insuline. Ik ken niemand met Type 1 diabetes en voel me alleen. Ik krijg de vraag of het vingerprikken pijn doet, of ik wel tegen bloed kan en ik krijg van meerdere mensen te horen dat “ik dat nooit zou kunnen, meerdere keren per dag een naald in mijn buik duwen”… alsof er een andere optie is. Het team, dat bestaat uit een endocrinoloog, diabeteseducator en diëtiste, helpt me met de technische kant van T1 diabetes. Ik krijg het aanbod om te praten met een psychologe in het ziekenhuis. Het klikt niet. Ze begrijpt me niet. Ze begrijpt de impact van diabetes op mijn leven niet. Ze heeft geen diabetes. Ze kent niet de zorg, de ongerustheid die ik heb over onopgemerkte nachtelijke hypo’s, over niet meer wakker worden, over geamputeerde ledematen en nierdialyse.

Ik ga op zoek naar lotgenoten. De endocrinologe verwijst me door naar de Diabetesliga, waar mensen met diabetes samenkomen. Ik schrijf me in voor een samenkomst en ga ontgoocheld naar huis. Ik heb er niemand ontmoet met T1. De klik is er niet, de herkenning ook niet. Ik kom terecht op een Nederlands diabetesforum en mijn ogen gaan open. Zoveel informatie, zoveel gedeeld “leed”, eindelijk mensen die weten wat het is, omdat ze het zelf meemaken en er elke dag mee geconfronteerd worden. Er worden meetings georganiseerd en ik ga er naartoe, ook al zijn het verre ritten. Het gevoel van samen te zijn met mensen die precies weten wat het is, is ongekend.

Ondertussen wordt ook in België een diabetesforum opgericht en vanaf de eerste week ben ik daar heel actief. Elke dag opnieuw, verwelkomen we mensen, die net als ik op zoek zijn naar herkenning, naar informatie, naar steun en naar begrip. Ze zoeken wat ze niet vinden tijdens hun bezoek aan de arts en het team. Hoe gaat het met jou? Trek je het wel? Mag ik even luid schreeuwen en mijn frustraties eruit laten? Er is ruimte voor en de troostende schouders worden uitgeleend aan mensen die ze kunnen gebruiken.

Er zijn meerdere meetings geweest. Er komen leden bij en er vallen er ook af. Je spreekt af met verschillende leden en er ontstaan vriendschappen, door die ene gemeenschappelijke factor: diabetes. Het doet me deugd en ik heb die contacten nodig. We houden elkaar recht, moedigen aan en helpen elkaar de moeilijke momenten door. Contact met lotgenoten is belangrijk. Hoe ga jij om met je diabetes? Wat vind jij belangrijk en wat helpt jou om de diabetes leefbaar te houden? Zaken, die we heel graag met elkaar bespreken en waar we telkens opnieuw van leren. Een nieuwe glucosemeter die je samen uittest, het bijeenleggen van CGM ontvangers voor en na een gezellige lunch, laatavond-chatgesprekken als het even niet meer gaat, een telefoontje tijdens een paniekaanval omdat een lage hypo niet opgelost geraakt. Je zal er maar alleen voor staan en niemand hebben waar je je ei bij kwijt kan.

Bright Spots and Landmines is zo’n boek. Zo’n boek, waar je zaken in herkent en waarvan je denkt: had ik dat maar geweten in het begin van mijn diagnose, dan had ik mezelf veel leed en frustratie bespaard. Mijn bezoeken aan mijn diabetesteam zijn nodig en ik krijg er de steun die ik verwacht. Ik kan er mijn vragen stellen over de hulpmiddelen die ik gebruik, krijg er advies rond pompinstellingen en ik ga telkens naar huis met een goodiebag vol teststrips, katheters, batterijen en voorschriften.
Voor de mentale steun heb ik mijn diabeteslotgenoten, heb ik jullie, mijn lezers, en mijn familie, die achter me staat en de vele gesprekken rond diabetes aanhoort. En nu heb ik ook dit boek, waar ik kan naar teruggrijpen om te zien wat goed voor me is. Het boek is onderverdeeld in 4 hoofdstukken: Voeding, Beweging, Gedachtengang en Slaap. Ook na 15 jaar diabetes, leer ik nog elke dag bij. Over hoe belangrijk slaap voor ons is en hoe die slaap een weerslag heeft op je gewicht en je diabetesbehandeling. Waarom je best een fikse wandeling maakt na een koolhydraatrijke maaltijd. Of waarom je bloedsuikers mooi stabiel blijven na een ontbijt met chia pudding. Een aanrader. Dank je, Adam Brown, voor dit boeiende naslagwerk. Je hebt ons leven met diabetes weer een stukje draaglijker gemaakt.

Zoete groet,

Cathy

Ben jij ook op zoek naar lotgenoten? Wil je in contact komen met mensen die net als jij T1 diabetes hebben? Maak je dan lid op mijn Facebookpagina en praat met ons mee.