Hoge eisen.

Het is weer die tijd van het jaar:  de 53e editie van EASD (European Association for the Study of Diabetes), het grootste Europese diabetescongres, deze keer in Lissabon, Portugal. Op uitnodiging van Roche mag ik deze keer samen met Charlotte Celebrates life with diabetes, deelnemen aan het Roche Bloggersevent en een bezoek aan EASD zelf. Een unieke kans om aan jullie door te geven wat er reilt en zeilt in het land van diabetes.

OPEN ECORoche verraste ons op het Bloggersevent met hun digitale Open Ecosysteem, waarbij het zowel voor ons als voor het diabetesteam makkelijker moet worden om alle data van zowel glucosemeters als CGM samen te brengen in één platform. Centraal staat de persoon met diabetes en er kan gebruik gemaakt worden van zowel de Smartpix als eConecta van Emminens. Laten we daar ook de Eversense CGM en de MySugr app aan toevoegen om zoveel mogelijk inzicht te krijgen in de diabetesbehandeling.

mySugrOnlangs zijn Roche en MySugr een overeenkomst aangegaan en hebben ze beslist om samen te werken. MySugr blijft MySugr en Roche blijft Roche, maar ze leren van elkaar over de noden die wij als eindgebruiker hebben. Onder het motto, MAKE DIABETES SUCK LESS, vertelde Scott Johnson uit Minneapolis, ons meer over de plannen binnen deze samenwerking. De MySugr app is niet meer weg te denken en evolueert steeds verder. Heet van de naald: de diabetescoach, waarbij je advies kan vragen aan professionele diabeteseducatoren. In Amerika werken die onder de deskundige leiding van Dr. Gary Scheiner (Think Like a Pancreas) en bieden ze een platform aan die het de personen met diabetes makkelijker moet maken om tussen de consultaties door, toch advies te krijgen. Toekomstmuziek voor België?

GocarbDaar koolhydraten tellen nog altijd een hot topic is, ben ik blij met de GoGarb app waar Roche aan werkt. Deze app zou het makkelijker moeten maken voor ons, om onze koolhydraten beter te kunnen inschatten. Hypers en hypo’s zijn namelijk nog maar al te vaak het gevolg van het niet correct kunnen inschatten van de koolhydraten in onze voeding. Met deze app zou je foto’s kunnen maken van je voeding en de app zou aangeven welke ingrediënten er in zitten en een schatting maken van de koolhydraten die er bij horen. We zagen deze app twee jaar terug in Stockholm, maar ondertussen is die al een stuk verder gevorderd. Nog niet voor meteen, maar weet je? Diabetes blijft nog wel een tijdje hangen, er zit nog niet meteen een genezing in de lift.

EversenseDat die genezing er nog niet is, zien we aan de hoeveelheid insulinepompen en sensoren die er momenteel op de markt zijn of op komst zijn. Naast de reeds gekende Medtronic Enlite en de Dexcom G4 en G5, zagen we ook de Medtrum Continue Glucose Monitoring van Chinese makelij. Ook Abbott was goed vertegenwoordigd met hun Flash Glucose Monitoring de Libre en zoals verleden jaar en het jaar daarvoor, viel ook mijn oog weer op de kleurrijke Kaleido pomp (patchpomp met een lijntje). Voor België is er niet meteen iets nieuws, behalve de Eversense CGM (Roche): een sensor die maar liefst 90 dagen onder de huid blijft zitten en waarbij ook de zender zelf trillingen geeft bij te hoge of te lage waarden, waardoor je niet in de problemen komt als je toevallig je smartphone niet bij hebt. Daar zender en sensor twee aparte zaken zijn, kan je de zender ook tijdelijk verwijderen als je even CGM-vrij wilt zijn, zonder dat je de sensor verliest (die onder de huid blijft zitten ook als je de zender verwijdert). Klein minpunt van deze zender is, dat hij elke dag (10 min) moet opgeladen worden (iets wat je makkelijk oplost door de zender af te nemen voor het douchen en hem dan op te laden).

 

De Eversense wordt momenteel al getest in België en Nederland en dat kunnen we alleen maar toejuichen. Ondertussen wordt verder gewerkt aan de nieuwere Eversense XL, die maar liefst 180 dagen blijft zitten in de arm. De MARD-nauwkeurigheid* van de vernieuwde Eversense XL is 10.5% en heeft inmiddels CE-goedkeuring voor het nemen van therapeutische beslissingen. CGM zit duidelijk in de running. Dexcom

Dexcom staat nog altijd op nr 1 als meest betrouwbare CGM op de markt wereldwijd (MARD 9 – 10%) en is daardoor de enige sensor waarbij mag gebolust worden op de sensorwaarde zonder voorafgaande vingerprik, goedgekeurd door de FDA* Andere CGM en ook de Libre (FGM) vragen nog altijd een vingerprik om een insulinedosering te bepalen.

medangelAmin Zayani van MedAngelco was ook van de partij en gaf vol overgave een presentatie over zijn MedAngel sensor, die de temperatuur van je insuline (of andere medicatie die temperatuurgevoelig is) voor je bijhoudt en registreert. Steeds meer mensen zien het nut van deze technologie in en kiezen ervoor om niet langer dure insuline weg te gooien omdat ze niet zeker zijn van een juiste bewaarmethode. Van zodra insuline de apotheek verlaat, ben jij verantwoordelijk voor het correct bewaren. Enig idee hoe dat moet of niet moet? Door het gebruik van deze sensor, kan je bij onverklaarbare waarden al afvinken of je insuline wel/niet goed bewaard is en dus wel/niet langer bruikbaar is. Eentje om over na te denken dus.

GROEPSFOTODe groep aanwezige diabetesbloggers wordt groter en dat kunnen we alleen maar toejuichen. Net als mijn diabetescollegaatjes, vind ik het zelf ook belangrijk dat we deel kunnen nemen aan evenementen over diabetes. Beetje een gemiste kans toch, als er over ons gepraat wordt zonder dat we er zelf bij zijn? Dankjewel, Renza Scibilia voor je hashtag #notaboutuswithoutus want dit is helemaal hoe ik het zelf ook voel. Als eindgebruiker van de insuline en technologieën die op de markt zijn, weet je als geen ander wat jij verwacht en wat je graag wilt gaan gebruiken. Ik vraag ook al heel snel of er mensen met T1 diabetes meewerken aan het ontwikkelen van nieuwe technieken of producten, onder het mom van: it takes one to know one. De professionele wereld hoeft zich helemaal geen zorgen te maken dat wij dichterbij komen. De grenzen worden vager en patient empowerment (personen met diabetes nemen steeds meer zelfstandig initiatieven in hun behandeling) wordt aangemoedigd. Beetje per beetje wordt ook dat aanvaard. Diabetes is altijd leren loslaten, ook voor de professionals. We brengen meer tijd door buiten de consultaties dan binnen de consultaties en dan is het belangrijk dat we zo goed mogelijk met onze ziekte kunnen omgaan.

Niet zo heel veel nieuws te vertellen dus, wat me weer met beide voeten op de grond brengt: ook al willen we altijd meer, we kunnen absoluut niet klagen over wat er momenteel al voor handen is. Nee, we zijn nog niet genezen en we zullen nog een hele tijd koolhydraten moeten tellen en insuline moeten spuiten. Ook al vertegenwoordigen wij maar 10%  van de personen met diabetes: we tellen echt wel mee. We verwachten steeds meer en liefst nog zo goedkoop mogelijk. We hebben hoge eisen, die we evengoed aan onszelf stellen.

Zoete groet,

Cathy

*MARD: is de afkorting van Mean Absolute Relative Difference. Dit percentage geeft een gemiddelde weer van hoe ver de sensorwaarde en een bloedsuikerwaarde uit elkaar liggen. Hoe kleiner dat percentage is, hoe nauwkeuriger de sensorwaarde kan gezien worden.

*FDA: US Food and drug Administration, die gebruik maakt van onafhankelijke studies.

 

Advertenties

7 gedachtes over “Hoge eisen.

  1. Blij terug een blog
    Maar wat technisch
    Dan technisch antwoord
    Wat verwachten wij van toestellen en app’s
    Betrouwbare, gebruiksvriendelijke en kwaliteitsvolle (dit bepaalt de fabrikant)
    Goede beschrijving en gebruikskennis ( Fabrikant, diabetesziekenhuis, omgeving en blog)
    En de belangrijkste wijzelf ( Welke vrijheden willen we afgeven )

    Dit is geschreven op een vrij moment.

    Like

    1. Dag Erwin

      bedankt voor je reactie. Het was fijn op EASD te zijn en te zien waar de fabrikanten mee bezig zijn. We moeten geduldig zijn. Dat we op die manier onze eigen inbreng kunnen leveren door feedback te geven, is goed voor zowel ons als eindgebruiker, als voor de fabrikant.

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

  2. Nu prikken, suiker meten, spuiten, koud en warm hebben maar door er veel over weten kan ik dit beter plaatsen. Want zonder onze insuline en kennis is het heel anders. Het leven lacht ons toe.

    Smakelijk

    Erwin

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s