Belgisch Diabetes Register

Ondertussen al 15 j geleden: diagnose Type 1 diabetes. Er wordt gevraagd of we kinderen hebben. Of we bereid zijn onze kinderen te laten testen op T1 diabetes. Er is nog steeds geen duidelijkheid of T1 diabetes al dan niet erfelijk is. Het is ook nog altijd niet te voorkomen of te genezen. Ik twijfel. Onze kinderen zijn 7 en 5. We besluiten om het niet te doen. We kennen de symptomen van diabetes nu onderhand wel en zijn op onze hoede. Eerstegraadsverwanten (ouders, broer/zus, kinderen) van personen met T1 diabetes kunnen laten testen of zij risico hebben op het ontwikkelen van deze aandoening, zolang ze de leeftijd van 40 j niet bereikt hebben.

Er wordt thuis veel gepraat over T1 diabetes. De dochters zijn goed op de hoogte en weten dat ze een verhoogd risico lopen op T2 diabetes, daar we met een erfelijke belasting zitten aan mijn kant van de familie. Maar hoe zit dat nu met T1 diabetes? Moeten ze zich zorgen maken? Wat als ze toch T1 diabetes krijgen en dat in een heel vroeg stadium kan opgespoord worden en ze daarmee voorrang krijgen op de nieuwste behandelingen?

BDR team
BDR team 

Beide dochters besluiten om toch deel te nemen aan de onderzoeken van het BDR. Het Belgisch Diabetes Register bestaat uit een team van artsen, onderzoekers en medewerkers, die als voornaamste taak hebben: het verzamelen van gegevens bij personen met diabetes en hun verwanten, met als doel de ziekte te helpen behandelen, genezen of voorkomen.

We hebben telefonisch contact en de dochters, die ondertussen 22 en 20 zijn, besluiten om het BDR inzage te geven in hun gezondheid. Ze worden ontvangen in het UZ Gent, waar hun maten worden opgenomen, ze de op de weegschaal worden gezet en waar hun bloed wordt afgenomen ter controle.  Er wordt een kleine vragenlijst doorlopen en er is ruimte voor uitleg. Alles verloopt vlot en houdt weinig in voor de persoon die zich laat controleren. Voor het BDR zijn deze personen echter van groot belang. Alles wordt in kaart gebracht en de gegevens worden bijgehouden in hun database. Er is ondermeer een studie lopende, waarbij jonge mensen die net de diabetesdiagnose gekregen hebben, behandeld kunnen worden met een CD3 antilichaam om te zien of dat effect heeft op de functie van de insuline-producerende cellen van de pancreas. Lijkt me toch niet onbelangrijk dat dit soort studies bestaan.

Ik heb er een goed gevoel bij. Een jaarlijkse controle gedurende een periode van 4 jaar, lijkt me niet verkeerd. Wil je weten of jij of je eerstegraadsverwanten in aanmerking komen? Neem dan contact op met het BDR via mail: contact@bdronline.be of telefonisch op het nummer 02/477 45 46. Voor meer info over wat het Belgisch Diabetes Register doet, verwijs ik jullie graag door naar de website.

Weetjes:

*Wist je dat Type 1 diabetes op elke leeftijd kan voorkomen en frequenter wordt vastgesteld bij volwassenen dan bij kinderen?
*Over een periode van 15 j wordt vastgesteld dat er een verdubbeling is van het aantal nieuwe diagnoses bij kinderen jonger dan 10 j, waarbij jongens vaker worden getroffen dan meisjes. Het risico bij jongens onder de 10 j stijgt jaarlijks met 8.2%.
*Je loopt meer risico op de diagnose T1 diabetes in de wintermaanden dan in de zomermaanden.
*Kostprijs: je hoeft helemaal niets te betalen om je te laten testen bij het BDR.
*Onderzoekers voorspellen een verdubbeling van het aantal nieuwe diagnoses bij kleuters, tussen 2005 – 2020.

BRON: BDR

 

 

Advertenties

6 gedachtes over “Belgisch Diabetes Register

  1. Dag Cathy,
    Zeker niet onbelangrijk dit onderzoek! Alles voor de wetenschap, akkoord maar het is niet altijd evident om er aan mee te werken. Ik vind dit ongelooflijk knap van je kinderen. Fijn dat je ons door je blog op de hoogte houdt van alle recente ontwikkelingen.
    Groet,
    Lieve Ryckaert

    Like

  2. Dag Cathy

    Een direct antwoord kan ik niet geven
    Diabetes Type 2 , 3 of 4 ben ik niet
    Dan maar Type 1 …… of niet
    Indirect door allergische reactie is mijn pancreas zwaar beschadigd
    Nu diabeet
    Omdat een van mijn kinderen ook problemen heeft gehad met zijn pancreas
    Zijn er verschillende onderzoeken geweest op erfelijk
    Dit is ook een voorbeeld van geduld en onzekerheid

    Een raad kan ik geven doe deze testen op voorhand want tijdens zijn zoveel moeilijker

    Erwin

    Like

  3. Dag Cathy,

    Mijn vriend heeft vorige zomer op 46 jaar te horen gekregen dat hij diabetes type LADA heeft.
    Onze wereld stond plots op zijn kop.
    Plots moest hij 4x per dag insuline spuiten terwijl hij daarvoor nog geen pilletje voor de hoofdpijn wou nemen.
    Door jouw blog te beginnen volgen krijgen we langzaam aan toch een beter idee van wat diabetes allemaal inhoud.
    In het ziekenhuis kregen we van de Dietiste namelijk te horen dat we het allemaal maar moesten ondervinden wat wel en niet meer kon en daar sta je dan…
    Een antwoord op het waarom hij nu ineens diabetes heeft kunnen ze niet geven enkel dat hij het waarschijnlijk al langer heeft.
    Wij hebben ook onmiddellijk gevraagd wat dit betekende voor onze kinderwens want daar loop je wel over te piekeren. Gelukkig heeft onze dokter ons gezegd dat de kans zeer miniem is voor ons, maar je houd het toch on je achterhoofd… vandaar; bedankt aan je dochters om mee te werken aan dit onderzoek zodat er misschien ooit een geneesmiddel/vaccin

    Like

    1. Dag Vanessa

      bedankt voor je berichtje. Ik krijg niet zo heel veel respons van mensen die LADA hebben, alhoewel er allicht toch wel wat mensen zijn met LADA. Vaak wordt deze diagnose niet herkend en ondergebracht onder de noemer T2 diabetes. Net doordat LADA zich zo traag ontwikkelt, duurt het een hele tijd eer je er iets van gewaar wordt. Ik kan me voorstellen dat jullie hier heel erg van geschrokken zijn.
      Diabetes is altijd een beetje trial en error. Wat bij de ene goed werkt qua voeding, werkt daarom nog niet voor een ander. Daarin kan ik de diëtiste een beetje bijtreden. Het blijft een persoonlijke zoektocht en nagaan wat bij je vriend goed werkt en wat niet.
      Ik zou zeggen: succes met jullie kinderwens. Laat de diabetes jullie alvast niet tegenhouden.

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s