Loop.

Nee, tuurlijk niet. Iedereen die me kent, weet maar al te goed dat ik niet sportief aangelegd ben. Ik ga echt niet lopen, du-uh, doe even normaal. Na 2m kan je me samenvegen en oprapen. It’s just not gonna happen..
Maar dat zei ik ook over Loopen. Kleine nuance, dubbele -o-. Tijdens onze diabetessamenkomsten in het buitenland, spreek ik meermaals met diacollegaatjes, die al stukken verder zijn in hun diabetesbehandeling. Het zijn “loopers” en ze zijn lid van de #WeAreNotWaiting – club. Hoho, hold your horses, loopen? We are not waiting? Waar heb je het over?

Het is heel gek eigenlijk. We hebben allemaal dat ene procent van die pancreas die het niet doet, die weigert om ook maar een beetje insuline te produceren. Ons streefdoel is, om toch zo goed mogelijk te kunnen leven en als het even kan, de waarden aan te nemen van iemand die geen lid van onze club is. Grafieken die gevrijwaard zijn van grote schommelingen, van hypo’s en van hypers. Zou dat niet onwijs gaaf zijn? Zou dat de altijd-aanwezige-vermoeidheid niet grotendeels elimineren en de kans op complicaties verminderen?
Ik word enthousiast door de ervaringen die de Loopers delen. Ze laten me hun smartphone en toebehoren zien en het schemert me voor de ogen. Hoe zou ik nu ooit zoiets kunnen in elkaar steken? Loop, OpenAPS, AndroidAPS (AAPS) is niet iets wat je zomaar bij je diabetesteam kan ophalen. Het is DIY: Do it yourself… Leg dat maar eens uit aan iemand die helemaal geen techneut is, iemand die eerder het plug & play type is (ik dus). Het gesprek gaat aan me voorbij. Ik ben teleurgesteld. Dit lukt me nooit. Dit is enkel voor mensen die wiskundig sterk staan (ik haalde ooit 19% voor wiskunde) en die snappen wat die termen betekenen en wat ze aan moeten met die apps en links en weet ik veel wat nog.

24 febr 2019 – Ik praat er thuis over met mijn man. Mijn man, die in een ver verleden 9u wiskunde per week had op school. Hij, die heel veel geduld heeft en die liefst programmeur was geworden. Hij is geboeid en wil er meer over weten en gaat op zoek. Ik hou me op de achtergrond, het is te technisch voor mij. Maar hij houdt vol en pusht me om mee te lezen, te kijken wat we nodig hebben, hoe het moet en wat mogelijk is. Ik heb niet de juiste smartphone om de combinatie te maken met mijn insulinepomp en CGM. Op zoek naar een Android smartphone dus. Ok, wat heb ik verder nog nodig? De keuze is gevallen op een Android telefoon, mijn Insight insulinepomp, Dexcom G6 en AndroidAPS (AAPS). Ik heb alles in huis en ben in mijn hoofd al helemaal klaar voor flatlines en een overname van mijn waardeloze pancreas.

We gaan van start. Op 10 maart zijn we al zover, dat ik mijn insulinepomp kan bedienen vanop de smartphone. Spannend! De eerste bolus wordt berekend met de wizzard en de vibratie op mijn pomp laat weten dat de bolus afgegeven wordt. Wat een emotioneel moment. Niet langer bolussen vanop de meter, maar gewoon rechtstreeks vanop mijn smartphone, rekening houdend met de waarden die mijn Dexcom doorgeven. Ik krijg voorstellen om in te grijpen: basaal verlagen, basaal verhogen… Deze Open Loop is best leerrijk. Ik sta versteld van de voorstellen en zie dat mijn basaal serieus ophogen een uur voor ik aan tafel ga, zo effectief kan zijn in het voorkomen van die gevreesde maaltijdpieken.

Er gaan een paar dagen voorbij, die heel intens zijn. Daar je 8 doelen moet bereiken eer je volledig gebruik kan maken van het gesloten systeem (Closed Loop), ben ik naar mijn gevoel 36u per dag bezig met 2 smartphones, met mijn Dexcom, met het bepalen of ik voorstellen al dan niet volg. Soms leg ik het systeem gewoon af, omdat het me te veel wordt. Wil ik dit wel? Is dit wel voor mij? Ik speel met de instellingen, vink aan en af naar eigen goeddunken. Dit gaat niet goed. Ik stop er even mee en beslis het een paar dagen te laten rusten, de informatie opnieuw en grondiger door te nemen, zodat ik heel goed zelf weet waar het over gaat en wat de functies willen zeggen. Gelukkig heb ik mijn man, die met me meedenkt en zijn er Facebookgroepen met mensen die net als ik, de stap zetten of al flink op weg zijn. Ze kunnen geen medisch advies geven (is ook niet hun taak, daar hebben we ons diabetesteam voor), maar kunnen je wel tonen waar je alles vindt in de documenten. Ze vertellen wat voor hen werkt en wat niet.

Ik ben klaar voor een nieuw tijdperk. Ben jij klaar om mee te volgen hoe het mij vergaat op deze nieuwe weg? Ik hou jullie alvast op de hoogte.

Zoete groet,

Cathy

Loopen is altijd je eigen verantwoordelijkheid.
Het is aan te raden om met je diabetesteam te overleggen voor je deze stap zet. Je team kan niet aansprakelijk gesteld worden voor jouw keuze om te gaan loopen.
Jij alleen bent verantwoordelijk voor het instellen en het opvolgen van het systeem.

2 gedachtes over “Loop.

  1. Hallo,

    Ben enkele weken geleden bij toeval bij Aan tafel met Type1 diabetes terecht gekomen.
    Je blogs, informatie sprak me enorm aan.
    Gisteren kreeg ik je blog over de CGM. Toeval of niet…19 maart ben ik hier ook mee gestart.
    Dit dan wel via het ziekenhuis, dus onder begeleiding.
    Gelukkig heb ik een zoon die me met al dat technisch gedoe helpt, dit is aan mij echt niet besteed. Maar met vallen en opstaan , de nodige zenuwen krijg ik het toch steeds meer inzicht.
    Wat beteft het dragen van de CGM na 1 week, het is geweldig
    Zoveel meer inzicht! .

    Kijk uit na je volgende mail,
    ga deze beslist met plezier lezen.

    Groet,
    Marit

    Like

    1. Dag Marit

      bedankt voor je fijne bericht. Nieuwe technologie is altijd spannend en soms moeilijk om te aanvaarden. Het is weer een beetje opnieuw beginnen, zaken loslaten, andere dingen aanleren en vooral ook volharden. Fijn dat het goed meevalt om CGM te gebruiken. Gelukkig kan je voor CGM terecht in je ziekenhuis en krijg je daar goede begeleiding voor. Bij Loopen ga je nog een stukje verder. Daar maak je gebruik van CGM en andere zaken, om een soort automatisch systeem te krijgen, waarbij je pomp zelf reageert op te hoge en te lage waarden.

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.