Verleden week gaf ik een voordracht over diabetes aan een groep geïnteresseerden in de buurt. Het viel me op, hoe weinig kennis mensen hebben over diabetes, ook al is er genoeg interesse. Diabetes, een ziekte die zo vaak voorkomt, maar waar zo weinig over geweten is en waar nog zoveel misvattingen over bestaan. Ik hoor verhalen van mensen die maanden en zelfs jaren rondgelopen hebben zonder diagnose. Mensen die pas hun diagnose kregen, tijdens een onderzoek in het ziekenhuis voor een ander probleem. Mensen die aangaven dat ze wel heel vaak moesten plassen, zonder reden gewicht verloren, zich niet goed in hun vel voelden en een onlesbare dorst hadden. Wie op Spoed belandt, mag rekenen op een controle van de vitale parameters. Daaronder valt bijvoorbeeld het opnemen van de temperatuur, bewustzijnscontrole, bloeddruk, saturatie, hartfrequentie en urineproductie. De bloedsuikerwaarde is nog steeds geen vitale parameter.. Heel vreemd vind ik dat, gezien het grote aantal mensen met diabetes die nog geen weet hebben van de sluipmoordenaar in hun lichaam. Een eenvoudige vingerprik zou zoveel leed kunnen voorkomen en de diagnose versnellen.

Maar dan krijg je uiteindelijk die diagnose en moet je verder. Wie “geluk” heeft, krijgt een goede voorlichting en opvolging. Wie minder “geluk” heeft, moet het doen met: je hebt een beetje suiker – het is nog niet zo erg – een beetje op je voeding letten – volgend jaar terugkomen. Een deel van die mensen legt zich daar bij neer of steekt de kop in het zand en hoopt dat het niet zo erg is of dat het wel overwaait, want het is maar “een beetje suiker”… Een andere groep schrikt van de diagnose en wil het heft in handen nemen, maar vindt niet de juiste personen om op weg gezet te worden. Diabetes, de aandoening waarbij nog zoveel met de vinger wordt gewezen: het is je eigen schuld, je hebt het zelf veroorzaakt. Dat je bij complicaties niet verrast moet zijn, omdat je niet goed voor jezelf gezorgd hebt. Ik word daar heel erg verdrietig om. Hoe kan je goed voor jezelf zorgen, als je niet de juiste zorg krijgt? Wat als je wel wil, maar niet weet hoe het moet? Je hebt er niets aan, dat de moeder van je buurvrouw aan de overkant ook diabetes heeft. Dat het in je familie zit en dat het nu gewoon zo is, daar word je niet beter van.

We leven in een land waarvan we niet kunnen klagen als het aankomt op gezondheidszorg. Er zijn veel mogelijkheden en er is nog altijd geld om terugbetaling te bieden op vele vlakken. Toch valt het me heel erg op, dat diabetes nog te vaak stiefmoederlijk behandeld wordt. Deze chronische en ernstige ziekte is niet “een beetje suiker”. Diabetes verdient de aandacht die we allemaal nodig hebben, om de ziekte zo goed mogelijk te behandelen en ons lichaam de beste kansen te geven. Diabetes valt niet voor niets onder de categorie “zware ziekten”. Dat is waarom ik doe wat ik doe: mensen bewust maken van wat diabetes is, hen te leren wat de symptomen zijn, hen op weg zetten als ze niet de juiste begeleiding vinden. Omdat ik weet wat het is, omdat ik weet hoe het voelt om een veel te hoge bloedsuikerwaarde te hebben, omdat ik weet hoe het voelt niet serieus genomen te worden.

Wat is jouw verhaal? Heb jij een droomteam en kan jij rekenen op de opvang die je nodig hebt? Kreeg jij je diagnose veel te laat? Heb je geen idee wat diabetes nu juist is of waar je terecht kan? Ik hoor het graag. Praat met ons mee op de Facebookpagina van Aan Tafel met Type 1 diabetes en kom uit de kast.

Zoete groet,

Cathy