Hoeveel sta je? 
Heb je al geprikt? 
Had jij vannacht alweer een hypo? 
Nee, zij mag geen praline, ze heeft “suiker”.
Ja, dat is haar insulinepomp, ze heeft zware diabetes.

Ik ben heel open over mijn diabetes en de aanvaarding ligt al lang achter mij. Misschien ligt het aan de leeftijd waarop ik de diagnose kreeg – net geen 31 – en het feit dat ik al getrouwd was en kinderen had? Anyway, de aanvaarding is nooit echt een probleem geweest. Waar ik het wel moeilijk mee kan hebben, is als mensen over je diabetes praten alsof je er niet bij bent. Of als mensen zich bemoeien met je diabetes, ook al weten ze er niets van af. Ik kan het heel goed hebben van mensen die ook diabetes hebben, omdat ik weet dat ze iets zinnigs vertellen of me iets kunnen bijleren. Dat ik zelf open ben over mijn diabetes, wil niet zeggen dat een ander even open mag zijn over mijn diabetes.

Ik zit aan mijn bureau en tik er lustig op los. Er moeten nog enkele dossiers afgewerkt worden. Er komt een patiënt binnen, die net klaar is met de reeks bij de kinesist. Het gebeurt wel vaker dat er mensen onze bureau binnen komen met een traktatie als bedanking. De doos pralines komt voorbij en mijn overste slaat me heel bewust over en zegt met een blik op de gulle gever: zij mag er geen, ze heeft diabetes…

Ik word opstandig als zoiets gebeurt. De rebel in mezelf komt naar boven. Ik eet niet graag pralines. Niet met en niet zonder suiker. Maar als ik dit soort commentaren krijg, dan zou ik niet één, maar allicht wel drie pralines opeten. Gewoon, omdat ik vind dat een ander niet in mijn plaats hoeft te beslissen wat ik al dan niet mag. Omdat een ander niet voor mij hoeft te spreken. Omdat het mijn diabetes is, MIJN diabetes en MIJN verantwoordelijkheid. Ik ben een volwassen vrouw en wil ook op die manier behandeld worden.

Pasen komt eraan. We worden met alle collega’s verwacht in de grote zaal. Er zijn chocolade figuren voorzien. Ik heb hierover met mijn overste gepraat. Dat er voor mij geen suikervrije chocolade figuren moeten voorzien worden. Niet enkel omdat ik sowieso geen chocolade figuren eet, maar omdat mijn gezin niet houdt van suikervrije chocolade en ik mijn traktatie toch aan hen zal doorspelen. 
Er staan 38 chocolade figuren op één tafel, op een andere tafel staan er twee. Ik weet dat er een collega is, die net als ik T1 diabetes heeft (dat heeft mijn overste mij heel fier laten weten – schending van de privacy?). Ik vraag me af voor wie de andere chocolade figuur is. Ik hoef niet lang te wachten. De dokter waar ik voor werk, noemt twee namen en die mensen mogen eerst naar voor om hun traktatie in ontvangst te nemen. Mijn collega heeft er zich allang bij neergelegd: hij aanvaardt de suikervrije chocolade en bedankt (ook al geeft hij elk jaar door dat hij geen suikervrije chocolade hoeft). Ik ga niet naar voor, maar verlaat de zaal.

Ik hou er niet van, om als een aapje tentoongesteld te worden voor een groep mensen. Ik wil er niet uitgepikt worden. Ik ben heel open over mijn diabetes, maar mag ik zelf kiezen met wie ik mijn ziekte deel? Mag ik zelf mijn keuzes maken? Is het OK dat niet iedereen op de werkvloer hoeft te weten dat ik diabetes heb?

Onze privacy wordt zo vaak geschonden, ook op medisch vlak. Een dokter die vermeldt dat hij je dossier bekeken heeft en botweg zegt dat je brittle diabetes hebt. Ik heb helemaal geen brittle diabetes. Deze dokter is geen endocrinoloog. Nergens in mijn dossier staat dat ik brittle diabetes heb. “Je hebt toch veel schommelingen?”, verdedigt de arts zich. Ik zucht. Ik leg uit dat ik T1 diabetes heb. Ik heb geen brittle diabetes. Niemand hoeft me in een hokje te drukken. Slechts een heel klein percentage mensen met diabetes, heeft brittle diabetes. Ik heb het gevoel dat artsen je graag met deze term rond de oren slaan, als het hen niet lukt om je een betere behandeling voor te stellen. Type 1 diabetes is verdomd moeilijk, ook voor artsen, dat besef ik als geen ander. Het is geen schande als je het even niet weet. Het is niet fijn als je de “schuld” bij de ander in de schoenen schuift.

Herken jij dit privacy-probleem? Krijg jij ook te maken met mensen die zonder jouw toestemming jouw diabetes bespreken of die meekijken op je schermpje als je je bloedsuiker prikt? Een leerkracht die je voor schut zet in de klas? Een leidinggevende die jou niet gelooft als je zegt dat je even moet bijkomen omwille van een serieuze hypo en daar bevestiging voor zoekt bij collega’s? Vind je het vervelend dat je moet vermelden dat je diabetes hebt, bij een jobinterview, een aanvraag voor een lening? Iedereen heeft recht op privacy. Jouw medische achtergrond is van jou en die kan gedeeld worden met derden mits jouw toestemming. Laat het me weten als je jezelf herkent in dit soort situaties.

Zoete groet,

Cathy

Wil je graag reageren op deze of een andere blog? Praat dan met ons mee op de Facebookpagina van Aan Tafel met Type 1 diabetes. Gewoon doen!