Of je koolhydraten telt? Je weet wel, koolhydraten tellen en daar je insuline op berekenen? Je knippert even met je ogen en ergens vaag duikt een gesprek op dat je ooit had met een diabetesverpleegkundige. Je hebt niets met die koolhydraten en dat tellen. Je bent het niet gewend zo. Je hebt er ook helemaal geen zin in. Je wil eigenlijk gewoon doen wat je al 8 jaar gewend bent. Je weet dat je diabetes niet zo goed geregeld is en dat spuiten na de maaltijd niet de beste optie is. Niemand thuis om er over te praten, want niemand snapt wat T1 diabetes inhoudt. Je snapt het zelf amper. Ondertussen heb je het al 8 jaar, maar als tiener had je echt geen zin in een chronische aandoening en het kon je dan ook totaal niet boeien. Dat je ouders het toen van je overnamen, vond je helemaal niet erg. Je vond het eigenlijk best goed zo, want wie wil er nu die last als tiener? Hè?
Het leven gaat door. Je gaat van school af en duikt het echte leven in. Je ouders vinden ondertussen dat je oud genoeg bent om zelf je diabetes te regelen en daar hebben ze gelijk in. Alleen, je weet niet hoe. Je hebt het niet geleerd en de educatie sloeg je over. Je dokter ziet dat het niet goed met je gaat (A1c waarden liegen niet) en ze oppert om je insulinebehoefte te verhogen. Ze vraagt niet waarom je waarden te hoog zijn en ze ziet niet hoe je worstelt met je diabetes. Jij durft haar niet te zeggen dat je de ziekte niet snapt, dat je niet goed weet hoe het allemaal moet. Je schaamt je. Je verlaat het ziekenhuis en bij het naar huis rijden, vraag je je af waarom je weer niets gevraagd hebt, niets gezegd hebt. Er zit zoveel woede in je. Woede, omwille van die kutziekte waar je niet om gevraagd hebt. Woede, omdat je weet dat je kennis omtrent die ziekte niet ver genoeg reikt. Frustratie, omdat je waarden te hoog zijn en je weet dat complicaties je leven nog moeilijker zullen maken. Je belooft jezelf ten stelligste, om tenminste 1x per dag te prikken.
Je wilt een buddy. Iemand die weet wat het is. Iemand, die jou op weg zet en die je niet uitlacht wanneer je aangeeft dat je kennis rond diabetes miniem is. Er is namelijk een reden om dat te doen. Je bent verliefd. En nog niet een klein beetje ook. Er is een jongen waar je helemaal gek op bent. Hij weet niet dat je diabetes hebt en je wilt hem ook niet ongerust maken. Dit is het uitgelezen moment om met jezelf in het reine te komen en de diabetes een betere plek te geven in je leven. Want die diabetes gaat heus niet weg. Dan kan je er maar beter leren mee omgaan.
Het gaat met vallen en opstaan. Dat 1x per dag prikken valt niet mee. Je bent het niet gewend. De lange perioden van hoge waarden zitten nog vers in je geheugen en geconfronteerd worden met bloedsuikerwaarden is niet fijn. Je meter zei gewoon HIGH en jij zei: Fuck it en je prikte niet meer. Je weet dat het moet, maar je weet nog steeds niet hoe. Je houdt jezelf voor dat het wel goed gaat zoals het gaat, ook al weet je dat dat een leugen is. De vele plasmomenten, je droge huid, de constante dorst en alweer een schimmelinfectie. Wat als die jongen jou niet eens niet staan, omdat hij weet dat je diabetes hebt?
Genoeg zelfbeklag. Zo werkt het niet. Je bent een topmeid. Je ziet er goed uit en je hebt vrienden zat. Leuke hobby’s, een job waarvoor je graag opstaat. Je kijkt jezelf aan in de spiegel en ziet de vermoeide lijnen in je te scherpe gezicht. Het is genoeg geweest. Je hebt straks een afspraak met je diabeteseducator en je bent van plan om de excuses overboord te gooien. Vandaag is de dag waarop je beter voor jezelf gaat zorgen. Vandaag is dag waarop je gelooft dat je het waard bent. Vandaag begint je nieuwe leven. Vandaag omarm je je diabetes en zorg je voor jezelf. Morgen is een nieuwe dag. Vandaag doe je het goed, een mooi begin van een betere toekomst.
Zoete groet,
Cathy
Voel je je alleen als het over T1 diabetes gaat? Ken je niemand met dezelfde aandoening? Waarom kom je niet met ons meepraten op de Facebookpagina? Van harte welkom.
Ik ben op de uni de hele week bezig geweest met de verschillen tussen ‘gezondheidsvaardigheden’ bij patiënten en burgers, en ik heb de hele week zo ontzettend veel moeten denken aan mensen zoals het meisje dat je hierboven beschrijft. Het zijn zó veel mensen. Zó ontzettend veel mensen die niet snappen wat de dokter of verpleegkundige zegt, die gewoon niet de kennis en handigheid hebben om goed om te gaan met zelfmanagement. Ik schrok van de statistieken die ik op school zag, want naar mijn mening is het voeren van je eigen regie één van de belangrijkste dingen bij een behandeling.
Ik heb afgelopen week veel kippenvel gehad, kriebels in mijn buik, vanwege het idee dat hier echt iets mee moet gebeuren en dat al deze mensen bereikt moeten worden.
LikeLike
Hoi Anne
bedankt voor je reactie. Nu krijg ik zelf kippenvel, bij het lezen van jouw ervaring door wat je op school gezien hebt. Er is zo weinig tijd soms tijdens de consultatie, dat er zaken gemist worden. Mensen die al jaren T1 hebben en toch niet weten wat het inhoudt.
Gelukkig zijn er ook heel wat attente teams, die verder zien en die dieper ingaan op wat de persoon met diabetes wel/niet begrijpt.
Zo fier op jou en je studies!
Zoete groet,
Cathy
LikeLike