Niet volgzaam.

Jammer genoeg hebben we in maart één van onze lieve whippets moeten laten inslapen. Ik kijk graag terug naar deze foto, waar Inthe recht voor me uit rent en lekker haar ding doet, terwijl Rebba braaf bij me blijft wachten en alles gade slaat en wacht tot ik haar de toestemming geef om mee te rennen. Whippets zijn niet de beste honden als het komt op luisteren en volgzaam zijn. Het zijn geen meelopers. Ze hebben een eigen mening en komen op voor zichzelf en voor waar ze voor staan. Is dat de reden dat het ras me zo aantrekt?

2e schouderoperatieIk heb er 4 dagen ziekenhuis op zitten. De schouderoperatie is goed verlopen en het herstel kan beginnen. Blij dat ik toch de stap gezet heb om een revisie te vragen, zodat mijn schouder de kans krijgt om te helen.

Opgenomen worden in het ziekenhuis, betekent ook altijd weer loslaten. Daar had ik het al over in mijn vorige blogpost. Een pijnpunt voor mij, want loslaten is niet mijn sterkste kant en ik heb daar ook mijn redenen voor (ervaring is de beste leerschool?). Eén van de endocrinologen die me behandelde zei ooit tegen me: de beste diabeteseducator is diegene die jou leert hoe je zelf je ziekte in handen moet nemen, zodat je zelfstandig aan de slag kunt. Dat was de beste tip die ik ooit kon krijgen en ben er ook meteen ingevlogen. Door zelf Dexcom CGM aan te schaffen, heb ik heel veel bijgeleerd over mezelf en hoe mijn bloedsuikerwaarden reageren op voeding, stress, beweging, het leven, temperatuurschommelingen, werk, ziekte, … Het helpt me dan ook elke dag om beslissingen te nemen in mijn diabetesbehandelingen, want dat is wat je doet als je T1 diabetes hebt: elke dag opnieuw beslissingen nemen voor jezelf.

95-stabielSuperblij met mijn eerste dag in het ziekenhuis. Waarden perfect onder controle. Mooie flatlines voor en na de operatie. Mijn herstel kan beginnen.  Met de verpleging en de anesthesist overlegd dat het standaard infuus met glucose geen optie is: glucose toedienen om die dan weer met insuline naar beneden te moeten brengen, is een waste of energy. De info wordt genoteerd in mijn dossier en ik ga slapen. ’s Nachts moet ik meerdere malen om de bedpan vragen en ik heb zo’n dorst. Mijn waarden zijn veel te hoog en ik vind geen oorzaak. Middenin de nacht vernieuw ik mijn insuline en prik tot 3x een nieuwe katheter met nieuwe lijn (ja, ik roteer en nee, ik heb geen lipo’s). Ik voorzie mijn pomp en meter zelfs van nieuwe batterijen om deze zaken uit te sluiten. Mijn waarden zakken echter niet en ik blijf zoeken naar de oorzaak.

glucoseDe hele nacht en de hele voormiddag heb ik een infuus met glucose gekregen. Ik verwittig meteen de verpleging en het infuus wordt snel weggehaald en vervangen. Eens je waarden zo hoog zijn, wordt het moeilijk om ze weer te laten zakken. Het verplegend personeel doet zijn best om me te helpen, maar ze kunnen niet meer doen dan wat in hun macht ligt. Volgens het protocol van de dienst, mag er niet gecorrigeerd worden onder de 250 mg/dl (13.8 mmol). Dat ik hiervan mijn wenkbrauwen frons, wordt niet begrepen, alhoewel elke diacollega hier evenzeer zijn wenkbrauwen voor optrekt… Om goed te kunnen herstellen van een operatie, is het zeer belangrijk je bloedsuikerwaarden zo goed mogelijk te houden. De flesjes water worden gretig gevuld aan het fonteintje rechtover mijn kamer en ik probeer mijn waarden zo goed mogelijk weer naar beneden te krijgen, correctie na correctie.

1 sneetje peperkoek en yoghurt en hupThuis kies ik bij een veel te hoge waarde voor een koolhydraatarme maaltijd: gerookte zalm, eitjes, groente, avocado, kaas, volle Griekse yoghurt, bessen met geweekte muesli .. keuze genoeg. Brood is dan absoluut geen optie, want dat laat mijn waarden alleen nog maar verder stijgen. Ik word echt heel prikkelbaar als die keuze niet geaccepteerd wordt en nog meer als de controle uit handen genomen wordt. Ondertussen loopt de Tijdelijke Basale Snelheid op mijn pomp al meerdere uren op 200% omdat correcties niet genoeg resultaat opleveren. Ik krijg de vraag, waarom ik niet gekozen heb voor een diabetesmaaltijd, want ik heb toch diabetes? Het standaard ontbijt voor mensen met diabetes: 3 sneden lichtbruin brood, met light confituur, light margarine en een tipje light smeerkaas. Dit zal me absoluut niet helpen om mijn bloedsuikerwaarden naar beneden te krijgen. Ik heb honger en wil graag eten, maar niet als mijn waarden daardoor nog meer de hoogte in gaan.

niet onder controle te krijgenslu

Ik prik een nieuwe Dexcom sensor om alles goed te kunnen opvolgen en in te grijpen waar nodig. Als het me nog steeds niet lukt om mijn waarden te laten 312 en bord rijst als lunchdalen, vraag ik om hulp en roep een endocrinoloog/educator in. Ik wil graag testen op ketonen (zou kunnen verklaren waarom ik niet zak na talrijke correcties) en wil graag een NovoRapid flexpen om manueel te corrigeren. Mijn verbazing is groot, wanneer ik te horen krijg, dat ik de pen niet zelf mag bijhouden of gebruiken en dat ik nog steeds niet mag corrigeren tenzij ik > 250 mg/dl (13.8 mmol) ga. Als je T1 diabetes hebt, dan maakt je pancreas zelf geen insuline aan. Dat is het hoofdkenmerk van T1 diabetes. Te hoge bloedsuikerwaarden zakken niet uit zichzelf – daar heb je insuline voor nodig. Stress laat die hoge waarden alleen nog maar hoger worden.  Als ik zie dat de geleverde insulinepen niet de insuline bevat die ik normaal gebruik, ben ik met verstomming geslagen. Ik weet niet hoe ik op deze Insuman insuline reageer en er is niets gezegd geweest over het toedienen van een andere soort insuline? Ik beslis om dan toch maar weer te corrigeren met mijn insulinepomp en mijn basaal patroon weer op 200% te zetten.

ontbijt 215 broodDe spanning bouwt op. Ben ik een rebel? Ben ik niet volgzaam? Doe ik niet mijn best? Ik weet dat ik niet alleen ben. Ik weet dat er heel wat mensen met T1 zijn die tegen deze problematiek aanlopen als ze opgenomen worden in een ziekenhuis. Voeding laat te wensen over, protocollen kunnen herbekeken worden en inspraak van de patiënt zelf, lijkt me niet onoverkomelijk. Stress rond je diabetes kan je echt niet gebruiken als je herstellende bent van een operatie. De focus zou volledig op het herstel moeten liggen.

Hoe pak jij dat aan? Onderga je wat je opgelegd krijgt in het ziekenhuis qua diabetesaanpak of neem je het op voor jezelf? Het behandelen van je T1 diabetes stopt niet als je de deur achter je toetrekt bij het verlaten van je huis. De behandeling gaat verder, ook in een ziekenhuis. Het nemen van beslissingen rond voeding, insuline, … vergt energie en tijd. Het is ontzettend moeilijk voor mensen die deze aandoening niet zelf hebben, om te begrijpen hoe complex dit is. Er is geen regel-voor-iedereen. Type 1 diabetes is maatwerk en je bent je eigen dokter, 24/7/365.

104Op dag 4 besluit ik dat het goed geweest is. Mijn schouder is ok en die baart me geen zorgen. Mijn diabetes daarentegen… De koffer wordt gepakt en ik word opgehaald. Er komt rust over me. Een ritje naar de supermarkt vrolijkt me op en de aanblik van een kar vol groenten en fruit en gezonde voeding stemt me beter. Het verbaast me dan ook niet, dat mijn waarden genormaliseerd zijn eens ik weer in mijn vertrouwde omgeving ben… Het is fijn om de controle terug te hebben en volledig te kunnen gaan voor herstel.

 

diabeteslunch thuis

Zoete groet,

Cathy

 

Wil je graag actief meepraten over Type 1 diabetes, of horen wat diacollegaatjes te vertellen hebben? Bezoek Aan Tafel met Type 1 diabetes dan ook op Facebook.

Advertenties

4 gedachtes over “Niet volgzaam.

  1. Dag Cathy, wat beschrijf je terug mooi en bij momenten echt spannend de perikelen die je overkwamen in het ziekenhuis. Inderdaad, je bent je eigen dokter en jij weet best wat je nodig hebt, je herkent de invloed van stress, van voeding, van suiker, van insuline.
    In de ziekenhuizen zijn er voor alle mogelijke ziektes en problemen, protocollen. Het protocol biedt houvast, is een richtlijn voor de verpleegkundigen zodat iedereen dezelfde acties stelt bij een probleem. En dat is ook nodig. Jammer genoeg is in geen enkel protocol ruimte gemaakt voor dialoog met de patiënt. Een ongelooflijk hiaat, niet alleen bij T1. Het zit nog zo diep ingebakken dat je als patiënt onmondig bent en hoort te blijven. Niet doen, op je strepen staan en niet te volgzaam zijn! Ik wens je verder een voorspoedig herstel.
    Lieve.

    Like

    1. Dag Lieve

      je hebt zelf in het veld gestaan en weet heel goed hoe hoog de druk voor de verpleging is. Daarom ook geen enkele steen naar de verpleging toe. Ben alleen teleurgesteld in de manier waarop het gelopen is. Ik voelde me als een kleuter die niets weet over T1 diabetes, terwijl het zo verweven zit in mijn leven en ik diabetes adem. Ik ben altijd blij als de narcose uit mijn lijf is en ik de controle weer in handen kan nemen, maar denk dan heel hard aan de mensen met diabetes in een ziekenhuis of verzorgingstehuis, die niet meer zelf kunnen reageren of niet meer zelf hun diabetes in handen hebben. Ik heb ooit op Spoed een serieuze hypo gehad waarbij de verpleegster zei dat ik onmogelijk een hypo kon hebben. Tot ze zag dat haar glucosebaxter niet aangesloten was… Dit soort zaken maak ik bij elk ziekenhuisbezoek mee. Niet fijn en het schept geen vertrouwen. Ik ben ervan overtuigd dat verpleger zijn een heel zwaar beroep is, met zeer veel verantwoordelijkheden. En dan krijg je er nog eens een “moeilijke” patiënt bovenop…

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

  2. Het bloed kruipt onder mijn nagels vandaan. Echt hoor. Ik snap helemaal hoe je je daar gevoel moet hebben. Gelukkig is het me (nog) nooit overkomen, zo in het ziekenhuis, maar ik ben benieuwd of dat hier in Nederland anders gaat. Ik denk het stiekem wel. Anders roep ik die lieve dvk van mij, die precies doet wat je benoemt: je leren om de ziekte zelf in handen te nemen.

    Wat een drama. Pfff.

    Like

    1. Dag Anne

      ik heb volgende week een afspraak met de ombudsdienst van het betreffende ziekenhuis. Niet om me boos te maken, maar om mijn bezorgdheid hieromtrent te uiten. Het was voor mij een stressvolle ervaring en ik hoor dat ik niet de enige ben die dit soort toestanden meemaak. Blij voor je, dat je het (nog) niet meegemaakt hebt. Maar dat je zeker voor jezelf zou opkomen, das nu al duidelijk.

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s