Wat de buitenwereld ziet.

Na één van mijn diabetesvoordrachten, komt er een beginnend diabeteseducator naar me toe om me te feliciteren met de presentatie. Het heeft haar geraakt en ze zegt dat ze nu beter begrijpt waar mensen met diabetes elke dag tegenaan kijken. Ze heeft al eens een week een sensor gedragen en ze vindt dat heel heftig. Hoe ze denkt dat iedereen naar haar kijkt om te ontdekken wat dat bakje op haar arm is. Hoe ze terug naar huis moet keren, omdat ze haar glucosemeter vergeten is en de ontvanger blijft aangeven dat ze moet ijken. Ze vindt diabetes zo vermoeiend en ze kijkt op naar ons, die het elke dag moeten doen..

Ik draag al 4 jaar sensoren, voltijds. Het stoort me niet. Het stoort me niet als mensen er naar staren of er naar vragen. Het stoort me ook niet voor mezelf: ik ben het gewend en het helpt me vooruit. Ook mijn glucosemeter gaat overal mee naartoe en ik haal hem gewoon uit mijn tas als ik hem nodig heb. Ik zie geen fronsende wenkbrauwen of grote ogen als ik mijn bloedsuiker test en krijg ook geen nare opmerkingen. De opmerking van die educator blijft hangen. Dat ze denkt dat ze weet wat het is om Type 1 diabetes te hebben, omdat ze 1 week een sensor gedragen heeft…

verschil diabetesOp een zondagmorgen maak ik dit ontbijt voor mezelf klaar: een volkoren wafel, met roomkaas en aardbeien. De avond daarvoor heb ik gezocht naar een recept om volkoren wafels te maken, zodat mijn bloedsuiker niet te veel zou pieken. Ik halveer de portie van 1 wafel naar 1/2 wafel, omdat ik weet dat 25 gr kh minder belastend is voor mijn lichaam dan 50 gr kh. Ik neem er aardbeien bij, omdat die maar 6,5 gr kh bevatten per 100 gr en dan neem ik er nog maar 2, zodat ik er niet voor hoef te bolussen. Die bolus, die heb ik trouwens al 20 min op voorhand gegeven, voor ik aan de de wafelbak begon. Blij dat mijn sensor heropgestart was en blij dat ik net kon ijken voor ik moest bolussen. Op die manier kan ik namelijk beter volgen wat die voeding met me doet. Twee vingerprikken dus, om te bolussen. Handen wassen tussen het beslag maken door, zodat er geen vervuild bloedstaal is. Er zijn 3 van de 14 wafels gebakken. Mijn Dexcom geeft aan, dat de insuline begint te werken en dat ik beter aan tafel ga. Ik denk na, terwijl ik de eerste hap in mijn mond stop. Of dit een goede keuze zal zijn. Of mijn perfecte ochtendwaarde van 88 mg/dl (4.8 mmol) niet te veel verpest zal worden. De rest van het gezin slaapt nog. Ik kan niet wachten met ontbijten tot ze beneden zijn, want de insuline werkt nu en anders riskeer ik een hypo.

Vandaag wordt een thuis-hang-dag. Ik trek richting badkamer om me te douchen. De pyjama gaat uit en automatisch haal ik mijn insulinepomp uit het zakje, dat vastgeclipt zit aan mijbadkamern pyjamabroek. Ik koppel de pomp los van de katheter en leg ze op de wastafel. Morgen moet er een nieuwe katheter geplaatst worden, want de 3 dagen zijn dan voorbij. Alvast een nieuw setje klaarleggen, zodat ik het niet vergeet en niet het risico loop op een ontsteking. Ik kijk in de spiegel en zie een pompkatheter op mijn zij en een sensor op mijn bovenarm. Ik glimlach en ik geef mezelf een pluim, omdat ik zonder zeuren deze toestellen op mijn lijf toelaat. Bij het douchen let ik er op, dat ik de sensor niet teveel lastig val en heb ik een binnenpretje dat ik alweer mijn katheter niet afgesloten heb met dat kleine hulpstukje dat bij elke nieuwe set zit (sorry guys, het zal niet gebeuren, nooit). Bij het uitkiezen van mijn kledij, kies ik voor mijn AnnaPS tanktop, zodat ik mijn pomp netjes kan opbergen onder mijn kledij en er geen vervelende lijnen van onder mijn trui komen piepen. De ontvanger van mijn Dexcom berg ik op in mijn broekzak, na nog even gekeken te hebben wat het ontbijt met mijn waarden doet. Ik zie een 137 (7.6) met een schuin dalende pijl en ben blij met het resultaat. Hoogste waarde na mijn ontbijt: 162 mg/dl (9 mmol). Klein vreugdekreetje. Er gaat nog snel een nieuw naaldcontainertje in mijn Fastclix, zodat ik weer een weekje verder kan. Een goeie gewoonte op zondag.

Vannacht heb ik redelijk goed geslapen. Geen hypo/hyper-alarmen en een redelijk vlakke lijn. Deze morgen om 5u40 kreeg ik wel een alarm, dat mijn sensor de geest zou geven. Ik startte hem opnieuw op en rekende uit dat ik om 7u40 zou moeten ijken. Ideaal als dat net voor het ontbijt kan, zonder actieve insuline in je lijf. Minder ideaal dat ik op een zondagmorgen om 7u40 nog eens wakker gemaakt word.

De Dexcom ontvanger wordt aan het infuus gelegd, zodat zijn batterij weer kan opladen voor enkele dagen. Een nieuw setje batterijen gaat in mijn metertasje, want vorige week ben ik dat vergeten doen toen ik de batterijen van mijn glucosemeter wisselde. Een verwittigd man… of iets in die aard.

Ik check mijn Dexcom grafieken op de laptop en kijk uit naar mijn volgend bloedonderzoek. Zo’n 4x per jaar wordt er een naald in mijn armplooi geduwd en enkele buisjes worden gevuld met bloed. Niet enkel het HbA1c wordt bepaald, maar ook cholesterolwaarden, mineralen en vitaminen, schildklierfunctie, een hele resem aan waarden en cijfers. “Pas op mevrouw, een klein prikje”.. ik moet er altijd om grinniken. Ik vertel de verpleegster dat ik vroeger (vroeger betekent voor mij: voor ik diabetes kreeg) donor was, maar dat dat niet meer kan nu. Homosexuelen mogen nu wel bloed geven, op voorwaarde dat ze een jaar geen sex hebben gehad. Wat zou de voorwaarde voor een persoon met diabetes zijn?

Er loopt een berichtje binnen. Veel te hoge waarden, de hele nacht door. Schrik voor ketonen. Of ik weet waar het aan ligt? Ik raad aan de hele reutemeteut te wisselen, omdat de persoon in kwestie wel vaker zijn infuusje te lang laat zitten, met alle gevolgen van dien. Het is 10u30. Ik ben moe. Ik weet niet waarom, want ik heb betrekkelijk goed geslapen (mijn suikerwaarden gedurende de nacht zijn meestal een barometer van mijn gemoed overdag). De beslissing om nog even te chillen op de bank, moet nog een beetje wachten. De lunch voor mijn man moet voorbereid worden, want hij gaat straks werken. Ik neem me voor dat een uitgestelde beslissing geen afstel is.

Hij zit aan tafel. Zijn eten is warm, er komt geen weegschaal aan te pas. Ik waarschuw hem dat hij moet blazen, of dat hij zijn mond zal verbranden. Ik kijk naar de klok en de waarde op mijn Dexcom, om te beslissen wanneer ik ga bolussen voor mijn middagmaal. Eerst even nadenken over wat ik ga eten. Geen aardappelkroketten, ik laat gefrituurde ibericokost aan me voorbijgaan, maar gun mijn gezin toch af en toe dit pretje. De koelkast opent blij zijn deur en laat me heel veel groene en rode tinten zien. Het wordt een lekker stukje vlees met een kleurenpalet aan groenten. Er is nog rode quinoa over van gisteren, daar stijgen mijn bloedsuikers minder van. Ik grabbel meteen ook nog een mini-blikje cola mee voor in mijn handtas, want morgen ga ik op stap en de reserve is niet aangevuld.

De oudste dochter is inmiddels gaan sporten. Het geeft haar een kick en ze blijft er mee in conditie. Ze zou het fijn vinden moest ik ook naar de gym trekken. Ik pas. De laatste maand zijn mijn waarden meer dan prima, heel voorspelbaar ook en ik lijk mijn basaal patroon goed aangepast te hebben aan dit seizoen. Dat wil ik niet verprutsen. Sporten frustreert mij en het gooit mijn hele waardensysteem duchtig in de war. Ik vind het een prima excuus om de nooit gedragen sportkledij in de kast te laten.

Deze namiddag werk ik verder aan mijn weekmenu’s, zodat ik goed voorbereid de week kan starten. Weekmenu’s = gezondere maaltijden = minder stress = minder schommelingen = happy Cathy. Mijn vriendin vraagt terloops aan mijn oudste dochter, of ze de diabetes nooit beu gehoord is. Ze schudt van neen, ze is het gewoon. Ze zou het niet gewoon moeten zijn. Ze zou onbezorgd moeten kunnen leven en geen ouder hebben met een chronische ziekte. Ze zou zich geen zorgen moeten maken over het al dan niet erfelijke gedeelte van diabetes. Ik moet een voorbeeld voor haar en haar zus zijn en keihard mijn best doen om complicaties zoveel mogelijk te voorkomen. Ik wil een goede mama zijn voor mijn kinderen en ik wil hen zien evolueren tot gezonde, volwassen vrouwen.

De dag is nog maar halverwege, maar toch is er al veel aandacht naar de diabetes gegaan. Het laat niet af. Het is er altijd, op de achtergrond of net heel uitdrukkelijk aanwezig. Dat is wat diabetes is. Niet het bakje op mijn arm, niet de meter in mijn handtas, niet de pomp op mijn heup.

Zoete groet,

Cathy

Advertenties

4 gedachtes over “Wat de buitenwereld ziet.

  1. En óf je een goede moeder bent! Ik weet zeker dat je het fantastisch doet, Cathy, en ik vind het zo knap hoe je nu (met alle pech van de afgelopen maanden) zo je schouders eronder zet, geweldig kookt en eet en dit terugziet in je waardes. Super!

    Ik vind het ook wel vreemd hoe te lezen hoe iedereen totaal anders reageert op insuline. Waar jij liever niet sport omdat het je bloedsuikers door de war haalt, ben ik me nu al druk aan het maken om de lange vakantie die op me ligt te wachten, omdat ik niet sporten echt heeeull goed terugzie in mijn bloedsuikers (op de negatieve manier).

    En héél af en toe, ben ik toch wel even blij dat ik geen sensor draag. Begrijp me niet verkeerd: ik zou dolgraag een Libre o.i.d. hebben, maar soms is het toch wel lekker rustig zo, voor zolang mijn bloedsuikers het nog redelijk prima doen.

    Fijn weekend!

    Like

    1. Dag lieve Anne,

      wat een mooi bericht schrijf je daar.

      Ik jut me heel erg op in sporten omdat ik het echt niet graag doe. Dan krijg ik veel hypo’s en moet ik weer bijeten en dan vind ik het zo verloren moeite. Maar ik hoor ook veel mensen die het sporten heel erg nodig hebben en het net als jij in de goede zin terugzien in hun diabetes. Houden zo!

      Een sensor dragen kan inderdaad heel confronterend zijn en het vraagt toch wel wat inzicht en begeleiding om daar mee om te gaan, net doordat je zoveel meer ziet wat er in je lichaam gebeurt. Er zit geen druk achter: je moet zelf de vrijheid hebben om al dan niet een sensor te gebruiken. Je doet het meer dan prima!

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.