Ok, ik zeg het maar meteen: dit is geen makkelijk onderwerp. Dit is geen leuke anekdote of een vrolijk verhaal waarmee je oude klasgenoten entertaint. Nee, dit is bittere ernst. Voor elk van jullie die met Type 1 diabetes samenleeft, is dit een onderwerp dat ooit (of soms meerdere malen) in je hoofd zal rondzwerven.

“Gelukkig is er insuline!” hoor ik wel eens als ik vertel dat ik diabetes heb. Ja oef, gelukkig hè. Want zonder insuline zou ik.. ja? Wat zou ik dan? Ik zou er alleszins niet goed aan toe zijn. Na het eten van een maaltijd zonder toediening van insuline, zouden mijn waarden pijlsnel richting 400 stijgen. Ze zouden niet vanzelf weer zakken en na een tweede maaltijd alleen maar nog hoger worden. Ik zou me niet lekker voelen en allicht beginnen overgeven. Ik zou superveel dorst krijgen en onpasselijk worden en loom en doodop zijn. Ik zou liefst meteen na de maaltijd in slaap vallen en me van de rest niets meer aantrekken. Ik zou niet meer voor rede vatbaar zijn en ik zou al zeker niet meer met de auto mogen rijden. Mijn benen zouden niet meer meewillen en ik zou vast in tranen uitbarsten voor het minste. Geen idee hoe lang ik het zou volhouden zonder insuline. Enkele dagen? Eén week? Misschien twee?

“Gelukkig is er insuline!” hoor ik wel eens als ik vertel dat ik diabetes heb. Ja, oef, gelukkig hè. Elke dag opnieuw beslis ik zelf hoeveel insuline ik toedien voor mijn maaltijden, voor mijn werk buitenshuis/thuiswerk, voor ziekte en gezondheid, om de dag door te komen of gewoon op de bank te hangen. Elke dag moet ik meermaals beslissen of ik een te hoge waarde corrigeer met insuline en hoeveel insuline ik daar dan voor zal inspuiten. Ik, die helemaal niets heb met cijfers. Rekenen is nooit mijn sterkste kant geweest, maar toch moet ik helemaal zelfstandig beslissen hoeveel insuline ik elke dag toedien. Vanmorgen 5.5 eh, vanmiddag 9, deze namiddag een correctie van 2.8 eh omdat mijn buik nog meer trek had dan mijn ogen, en vanavond 4 eh, omdat ik beslist heb dat ik vandaag al genoeg koolhydraten/insuline binnen had gekregen. Nattevingerwerk noem ik het vaak. Ook al heb je bolusadvies, de eindbeslissing ligt nog altijd bij jezelf. Jij duwt op de knop van de pomp of de insulinepen, om de uiteindelijke dosis toe te dienen. Jij bent verantwoordelijk voor de hoeveelheid insuline die je binnenkrijgt. Jij bent verantwoordelijk voor de mogelijke hypo of hyper die volgt op een “verkeerde” beslissing…

Diabetes hebben is niet makkelijk. Het is niet “het is maar diabetes“. Waarom wordt deze ziekte zo onderschat, bespot en geminacht? Zijn er andere aandoeningen waarbij je zo vaak per dag zelf moet beslissen over de dosis medicatie die je inneemt, waar je ook meteen de gevolgen van draagt (hypo of hyper of goed gegokt)? Mijn hart gaat uit naar alle ouders, die zelf moeten beslissen hoeveel insuline ze hun kind zullen toedienen, niet wetende of dat kind zijn bord kan leegeten of als dat kind een uur later zin zal hebben om buiten te ravotten. Ik denk aan jonge vrouwen met Type 1 diabetes, die er alles aan doen om zwanger te mogen worden en daarbij een zo laag mogelijk HbA1c moeten nastreven, met het risico op nog meer hypo’s. De man, die zijn waarden bewust te hoog houdt, omdat hij niet middenin een voetbalwedstrijd aan de kant zou moeten gaan zitten voor alweer een te lage bloedsuiker. Schoolgaande jeugd, die bewust niet spuit op school, omdat ze niet willen aanzien worden als een junk. Het jonge meisje, dat voor het eerst uit gaat en de gevolgen niet kan inschatten van te veel alcohol en de daaropvolgende nachtelijke hypo’s..

“Te vaak te lage hypo’s zijn nefast voor je hersenen en kunnen leiden tot diabetische coma’s”.
“Te hoge bloedsuikerwaarden gedurende lange tijd berokkenen schade aan je zenuwen en bloedvaten, met complicaties tot gevolg”.
“Teveel schommelingen in je bloedsuikerwaarde zijn minstens zo nefast als een te hoog HbA1c”.

Het lijkt wel of we moeten kiezen tussen de Korte pijn van de diepe hypo of de Trage dood van te hoge bloedsuikers.. Alsof we het zomaar voor het kiezen hebben. Alsof elke dag minstens 4x de beslissing nemen hoeveel insuline je gaat toedienen, even makkelijk is als een pizza bestellen of van kanaal veranderen op TV. Dat is het niet, trust me, dat is het niet. We verdienen een medaille, elke dag. En gelukkig gaat het ook vaak gewoon goed. Gelukkig nemen we zo vaak de juiste beslissing en kunnen we de hypo’s en de hypers even laten voor wat ze zijn.

Zoete groet,

Cathy