Uit het leven van.

Net voor zijn 10e verjaardag, kreeg de kleine Roland te horen dat hij Type 1 diabetes had. Hij was heel erg vermoeid, zijn dorst was niet te lessen en hij vermagerde zienderogen. Zijn ouders merkten op dat hij vaak in de war bleek te zijn. Op de avond voor Sinterklaas, viel het verdict. Het kasteeltje van Maria Middelares in Gent, werd zijn 2e thuis, daar de huisarts in 1955 nog niet goed wist wat Type 1 diabetes inhield. Roland werd verzorgd, begeleid en ingespoten met varkensinsuline, omringd door de nonnetjes in een zaal van 6 kleine patiëntjes.

 ’s Morgens voor het ontbijt werd 1 volle glazen spuit met een zeer hoge dosis insuline ingespoten in de bil. Roland herinnert zich nog goed hoe die dikke naalden zijn huid doorprikten. Zijn vader nam later die taak op zich toen Roland weer thuis kwam. 

In zijn puberteit leerde Roland zelf zijn spuitjes zetten, hij was toen 14. Destijds kende hij geen enkel ander kind met diabetes en had ook niemand in zijn familie bij wie hij terecht kon om over diabetes te praten. De ziekte was niet echt bespreekbaar en vaak niet gekend, wat bij Roland een soort van schaamte teweegbracht. Hij was zich heel erg bewust van de diabetes en was bang dat mensen hem niet zouden zien voor de persoon die hij was: gemotiveerd, intelligent, gedisciplineerd.

Omdat zelf je bloedsuiker meten nog niet mogelijk was, waren ziekenhuisopnames geen zeldzaamheid. Meerdere keren per dag/nacht werd er bloed afgenomen, waarvan je pas de dag nadien de uitslag kende. Dankzij de latere Tes Tape methode, konden mensen met diabetes thuis een stukje tape afsnijden, er wat urine op aanbrengen en wachten op de kleurverandering. Geel was een graag geziene kleur, omdat het betekende dat je waarden binnen de marges lagen. Lichtgroen was ook nog OK, terwijl donkergroen duidelijk maakte dat je bloedsuikerspiegel de gevarenzone naderde (hyperglycemie) en er ketonen in de urine zaten (wat je ook zonder Test Tape al wist, omdat je adem heel erg zuur rook). Die donkergroene kleur wees op waarden die hoger waren dan 300, 400 mg/dl, .. maar de juiste waarde kende je niet. Je wist alleen maar dat je heel vaak moest plassen en dat je dorst niet te lessen viel. Die kurkdroge mond was alleszins geen pretje.

Wat een verademing toen de jaren ’80 aanbraken met de komst van de eerste bloedglucosemeters en nieuwe insulinespuiten.

De puberteit was niet makkelijk te noemen voor kinderen met diabetes. Zelfcontrole was niet evident en de kennis nog niet zo groot als wat er nu al geweten is. De zoektocht naar werk was allesbehalve eenvoudig en discriminatie omwille van deze chronische ziekte was heel erg frustrerend. Roland maakte meerdere keren mee dat hij naar huis gestuurd werd toen bleek dat hij Type 1 diabetes had. Hij moest alles op alles zetten om een vaste baan te krijgen, zodat hij samen met zijn vrouw een leven kon uitbouwen. Zijn zelfdiscipline, doorzettingskracht en inzet hebben er voor gezorgd dat Roland toch 42 jaar kon werken voor privé bedrijven, ook al had hij zichzelf liever als geschiedenisdeskundige gezien. Het lukte hem niet om de mensen bij Openbare Diensten of Onderwijs te overtuigen van zijn kunnen, omdat de diabetes hem daarbij in de weg zat.

Roland heeft altijd gestreefd naar meer respect voor mensen die net als hij, leven met Type 1 diabetes. Hij ziet het dan ook als zijn taak om mensen uit te leggen wat diabetes inhoudt en hoe het leven met diabetes er uit ziet. Er wordt heel veel gepraat over diabetes, maar het lijkt wel of enkel mensen die het zelf hebben, echt weten wat het inhoudt.

Roland heeft ondertussen al meer dan 60 jaar diabetes en doet het uitstekend. Hij spuit zichzelf 2x per dag in met menginsuline en verzorgt zichzelf goed. Geen overdaad, goed voor zichzelf zorgen, gedisciplineerd in het leven staan en op tijd en stond op controle gaan bij het diabetesteam. Roland staat er op om nog elke dag zijn diabetesdagboekje bij te houden, zodat zijn team kan bijsturen waar nodig. Het is voor hem een houvast en hij zoekt naar het hoe en waarom van uitschieters in zijn grafieken.

Een terugblik op zijn leven met diabetes, laat Roland nadenken over de immense zorg die hij van zijn ouders en zijn lieve vrouw mocht ontvangen. Hij weet dat hij hard is voor zichzelf, maar dankzij die discipline en ondanks zijn diabetes, kan hij op 70-jarige leeftijd nog heel goed mee met zijn leeftijdsgenoten. Hij reist graag, samen met zijn vrouw en redt zich vlot in verschillende talen. Roland wil jullie als advies meegeven, om te profiteren van het leven, jezelf goed te verzorgen en dankbaar te zijn voor de mensen die je helpen op deze toch  niet te onderschatten levensweg.

rolandBedankt Roland, het is een eer je te leren kennen en van jou te horen hoe jij je leven met diabetes opgebouwd hebt. Uitgaand van het feit dat we nog vele babbeluurtjes samen zullen doorbrengen, kan ik alleen maar bijleren en anderen laten delen in jouw ervaring.

Zoete groet,

Cathy

*NOOT: op 23 februari 2017, geven Roland en ik samen een voordracht over Diabetes, vroeger en nu, georganiseerd door de Diabetesliga afdeling Meetjesland.

10 gedachtes over “Uit het leven van.

  1. Hallo Cathy,

    Heb je verhaal over de kleine Roland aandachtig gelezen, een positief verhaal uiteindelijk.

    Het zou ook interessant zijn om zo’n lezing in Limburg te krijgen.

    Ben zelf nog “vers”; diagnose type 1 onlangs gekregen op 51 jaar en nu veel te leren en ontdekken.

    *Groeten,*

    *Eddy Kellens*

    Like

  2. Waauw, respect voor Roland! Het moet zo moeilijk geweest zijn om toen met diabetes type 1 om te gaan. Zelfs met de huidige, moderne technologie is het niet altijd even makkelijk. Knap dat hij nog steeds met zoveel discipline en moed er voor gaat! Hoedje af Roland!

    Like

  3. Weer met plezier je column gelezen, tjonge, wat ben ik ‘blij’ dat ik pas 4.5 jaar geleden diabetes heb gekregen, met al die gemakkelijke spuit, prik en meet hulpmiddelen.
    Ook ik kan me die grote glazen spuiten met die lange dikke naald nog herinneren, gelukkig nooit nodig gehad voor diabetes omdat diabetes type 1 pas in mijn leven kwam vlak na mijn 60e verjaardag.
    Dankzij de website http://www.diabetesforum.be ( en dankzij jou als moderator en eeuwige steun) kon ik er al snel mee uit de voeten en verdween mijn boosheid. Want ik was behoorlijk ‘pissed’ met een 4e chronische ziekte in mijn leven.
    Heel veel respect voor Roland en zijn diabetes tijdgenoten.
    Ze hebben echt veel moeten doorstaan.
    Dank je wel Cathy!

    Like

  4. Prachtig geschreven, prachtig verhaal! Ik vind 15 jaar al veel maar er zullen nog vele jaren bijkomen. Als ik nu lees hoe goed het met Roland gaat, zie ik de nieuwe jaren positief tegemoet. Bring it on!

    Like

    1. Hoi Lisanne

      het deed deugd om te praten met iemand die al 61 j T1 heeft. Wetende dat hij uit een tijd komt waar er praktisch nog geen behandeling was, geen flexibiliteit, geen kans om te meten of te corrigeren. Dan zien hoe het nu met hem gaat en horen dat zijn A1c nog altijd <7% (52) is, is hoopvol. Het was fijn deze voordracht met hem te mogen doen.

      Zoete groet,
      Cathy

      Like

  5. Goedenavond Cathy

    We hebben in het verleden al eens gecommuniceerd en ik ben trouwe lezer van je degelijke mooie teksten op je blog.

    Momenteel ben ik op zoek naar een antwoord op een vraag maar vind het niet meteen. Jij bent een uithangbord voor Dexcom CGM en al jarenlang gebruiker.

    Ik heb nog geen CGM maar men heeft dit al geregeld aan mij voorgesteld Dexcom 5 CGM dan … maar ik heb altijd geweigerd omdat je nog dagelijks 2x moet vingerprikken … en ook omdat de sensor op je buik (eventueel bil) moet maar buik is voor mij heel onprettig en onhandig; ik zit zoals je misschien nog weet van een paar jaren geleden nog veel meer op mijn racefiets dan vroeger en dat is altijd flink voorovergebogen zodat een sensor maar altijd in de weg zou zitten en verdrukt wordt; aangenaam lijkt me dat dan niet en ik vrees ook dat het niet goed gaat blijven zitten. Kortom; een sensor op mijn arm is voor mij althans handiger zoals nog bij mijn huidige freestyle libre systeem.

    Nu heb ik van de Dexcom 6 CGM gelezen, vingerprikken hoeft niet meer (wel om de 10d); een grote vooruitgang en ik denk ook (Hollandse website info) dat je de sensor ook op je arm mag dragen en ook wat dunner is … Lijkt mij ideaal voor mij. Ik zou dan koppelen met mijn gsm en een smart-watch zodat ik bij de urenlange ritten op de weg (fiets) steeds een continu meting kan zien door op de smartwatch te kijken; veel meer controle dus en op een veiligere manier. Ook discreter om te kijken als je in groep bent of in een vergadering bijvoorbeeld. Hier kijk ik naar uit eigenlijk.

    Alleen kan ik niet achterhalen of de Dexcom 6 ook in Belgie al beschikbaar is en terugbetaald wordt ?

    Vandaar dat ik jou deze vraag graag wil stellen.

    Alvast bedankt voor de info en een fijne afsluiting van dit wel zeer vreemde jaar 2020 en alvast een hoopvol uitkijken naar een nieuwe tijd vanaf 2021 en in alle goed gezondheid !

    Groeten,

    Eddy Kellens Carine Cooremans

    Klaprozenstraat 103 3500 Hasselt

    gsm (Eddy) : *0032/497438693 *(of 0032/497441384) gsm (Carine) : *0032/473800308*

    e-mail : edkellens@gmail.com e-mail : *ccooremans@gmail.com *

    Op ma 17 okt. 2016 om 10:19 schreef Eddy Kellens :

    > Hallo Cathy, > > Heb je verhaal over de kleine Roland aandachtig gelezen, een positief > verhaal uiteindelijk. > > Het zou ook interessant zijn om zo’n lezing in Limburg te krijgen. > > Ben zelf nog “vers”; diagnose type 1 onlangs gekregen op 51 jaar en nu > veel te leren en ontdekken. > > > *Groeten,* > > *Eddy Kellens* > > *Spaarzaamheidstraat 29* > > > > *3500 Hasselt gsm : 0032/497441384* > *e-mail : edkellens@gmail.com * > > Op 17 oktober 2016 10:03 schreef Aan Tafel met Type 1 diabetes <

    Like

    1. Dag Eddy

      wat fijn je nog eens te horen. Gezien T1 diabetes nog altijd een chronische ziekte is, kon ik helaas niet wensen dat je al genezen zou zijn.
      Wat betreft je vraag over de Dexcom CGM. Je hebt gelijk: ik ben fan en dat al meer dan 8j, gewoon omdat Dexcom nog altijd de beste sensor op de markt is.
      Ik gebruik nu een 2-tal jaar de Dexcom G6, die in België sinds kort in de terugbetaling zit, maar voorlopig enkel in combinatie met de Tandem T:slim pomp. Je kan de Dexcom G6 zelf aanschaffen op eigen kost, maar ik veronderstel dat dat niet jouw bedoeling is? Met de G6 hoef je inderdaad niet langer te kalibreren, maar je hebt de mogelijkheid wel (in tegenstelling tot de Libre, die je niet kan kalibreren). De G6 is ook goedgekeurd voor op de arm, dat heb je goed gelezen. Al 8j lang draag ik mijn Dexcom op de bovenarm (vooraan), zowel de G4, G5 en de G6. Deze plaats werd niet goedgekeurd door de FDA, omdat het niet getest werd, maar heel veel mensen verkiezen de arm boven de buik. De buik is bij mij ook geen optie, maar de arm doet het uitstekend. Ook als je kiest voor de G5, kan je de sensor op de arm dragen, wat me wel wenselijk lijkt gezien je sportieve prestaties.
      Heb geen schrik van het kalibreren van de Dexcom. Zie het eerder als een meerwaarde, waarbij je kan rekenen op correcte sensorwaarden en daar gaat het tenslotte om.
      Ik gebruik nu ook een smartwatch (Fossil Gen 5E) om mijn sensorwaarden te volgen. Ook met de G5 is dat mogelijk.
      Mocht je nog vragen hebben: shoot! En in de meantime: als je de kans krijgt om de G5 te gebruiken? Doen.

      zoete groet

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.