“Het is de bedoeling dat je zoveel mogelijk zelf de diabetes in handen neemt”. Een gouden tip die ik graag omarm. Ik geef toe dat ik zo zelfstandig mogelijk probeer om te gaan met de diabetes. Over de jaren (14 ondertussen) heb ik al veel bijgeleerd, maar er zijn nog minstens zoveel lessen te leren. Voortdurend komen er nieuwe vragen opborrelen, nemen ergernissen de bovenhand en word ik prikkelbaar omdat ik bepaalde zaken graag anders zou willen.

Op EASD 2016 in München, was ik heel erg blij met de kansen die Roche ons gaf, om deel te nemen aan hun bloggersevent. Er werd gevraagd om mee te denken, om een eerlijk oordeel te geven over hun eigen Insight CGM, om een ongezouten mening te geven over hun producten. Ik was helemaal in mijn nopjes. Wat doet het deugd, wanneer medische firma’s niet enkel begaan zijn met cijfers, maar ook bereid zijn om te luisteren naar wat de gebruikers willen, waar zij nood aan hebben en waar ze naar verlangen. Er werd ons gevraagd om een app te ontwikkelen, zonder beperkingen als geld of kennis. We werden in groepjes verdeeld en voorzien van alle nodige apparatuur. Na de afgesproken tijd, mocht elk groepje zijn app vooraan gaan voorstellen en werd ons het vuur aan de schenen gelegd door de Roche jury. Ons groepje (Duitsland, Nederland, Frankrijk en België) kwam met het voorstel om een app te ontwikkelen om hypo’s thuis zo goed mogelijk op te vangen. Bij een te lage bloedsuikerwaarde, zou de app ons laten weten wat er in de koelkast aanwezig was aan snelle suikers. De app zou ook automatisch de inhoud van de koelkast bijhouden en een signaal geven wanneer zaken moesten bijbesteld worden. Via de app zou je meteen een online bestelling kunnen doorgeven aan jouw favoriete supermarkt, zodat je voor je volgende hypo voldoende voorraad in huis hebt. De app zou niet enkel weergeven welke snelle suikers in je koelkast aanwezig waren, maar zou tevens ook specifiëren wat de koolhydraatwaarde was, zodat je daar niet moest naar zoeken. Het leek in de eerste plaats een absurd idee, maar achteraf gezien was het niet eens zo gek. De energie in de groep was duidelijk voelbaar en de ideeën borrelden op.

Het bloggersevent was uiterst interactief. Om de producten te beoordelen, logden we met onze smartphone in via een unieke code, waarbij onze comments anoniem op een groot scherm te lezen waren. Iedereen was vrij om te spreken en bij sommige applicaties die Roche zelf heel interessant vond, was er dan weer minder enthousiasme bij de gebruikers. Heel leerrijk, zowel voor ons als voor de medische wereld.

Wat willen wij? Waar kunnen wij best mee geholpen worden? Hebben wij een stem in de ontwikkeling van nieuwe producten? Mogen wij ook onze zeg doen, of is dat enkel voorbehouden voor dokters en wetenschappers? Uiteindelijk zijn wij het wel, die achteraf gebruik moeten maken van de ons aangeboden producten en een product valt of staat door wat de gebruiker er van vindt. Het lijkt dan ook niet meer dan logisch, dat wij betrokken worden in ontwikkelingsprocessen.

Roche organiseert elk jaar info-avonden over bijvoorbeeld de insulinepomp, waarbij je niet enkel een deskundige uitleg krijgt van een endocrinoloog, een technische uitleg van de mensen van Roche zelf, maar ook de praktijkervaring van de gebruiker. Dit zijn de momenten waarop andere bijna-gebruikers hun vragen kunnen stellen. Ze kunnen hun twijfels voorleggen en met hun eigen oren horen hoe iemand anders de overstap naar de insulinepomp ervaart.

Ik waardeer het dan ook ten zeerste, dat ik een goed contact opgebouwd heb met Roche over de jaren en dat ik aan deze activiteiten mag deelnemen. Er wordt me niet opgelegd waarover ik moet bloggen en mijn teksten worden niet aangepast. De blogs die ik schrijf, komen uit mijn pen en zijn mijn ervaringen uit mijn leven met Type 1 diabetes. Dat Roche mij en andere personen met diabetes de kans geeft, om info te krijgen uit eerste hand, is mooi meegenomen.

Ben jij ook een Roche-gebruiker en wil je ook eens een info-moment bijwonen? Misschien ben jij wel een goede spreker en heb je veel kennis over je insulinepomp die je graag wilt delen met mensen die de stap nog niet gezet hebben? Wil jij mensen die vragen hebben over de pomp, liever face to face te woord staan? Dan ben jij allicht de persoon die Roche zoekt. Geef me een seintje en ik breng je graag in contact met de juiste mensen.

Zoete groet,

Cathy