Net na mijn diagnose, had ik heel erg behoefte aan het ontmoeten van andere mensen met Type 1 (ok, die behoefte is niet echt meer overgegaan, zelfs niet na 14 jaar). Ik kende niemand anders met T1 diabetes en hoewel ik wel uitleg kreeg in mijn ziekenhuis, kon ik niet echt aansluiten bij andere mensen die dezelfde aandoening deelden.

Toen ik het diabetesforum ontdekte, was ik zo blij mensen te leren kennen die wisten welke emotionele rollercoasters diabetes met zich mee kunnen brengen. Mensen die snapten hoe moe de diabetes je maakt en hoe onredelijk je kan zijn wanneer je suikers stuiteren tussen hyper en hypo. Heel bitsig word je daarvan en dan ben je even echt niet te pruimen. Niet leuk voor de mensen rondom je, die daar helemaal niet op zitten te wachten. Moeilijk uit te leggen voor ons, want je bent deels zelf verantwoordelijk voor hoe je bloedsuikers het doen.

Om dan ook effectief mensen in het echt te ontmoeten met T1 diabetes, dat is helemaal bijzonder. Ik doe het nog altijd, zo van die afspraakjes met mensen waarvan je enkel weet dat ze, net als jij, T1 diabetes hebben of die partner of ouder zijn van iemand met diabetes. Die gemeenschappelijke factor is vaak al voldoende om een hele namiddag mee te vullen. De gesprekken vallen niet stil, er is herkenning. Herkenning doet lachen, herkenning doet deugd. Er wordt verteld, er wordt vergeleken, er wordt gediscussieerd. Er worden koffies (al dan niet met lekkers) geschonken en zoetjes gedeeld en begripvolle blikken geuit. Ik ben blij met deze dates, dankbaar voor deze ontmoetingen. Dat zijn momenten waarop ik kan luchten en waarop ik anderen ook een klankbord kan geven. Momenten waarop mijn eigen gezin even kan ademen en even niets hoeft te aanhoren over diabetes. Ik denk dat mijn gezin ondertussen veel meer over diabetes weet dan de doorsnee mens.

Ik denk dat je je wel kan voorstellen hoe ik me voelde in München deze week, toen ik als enige Belgische blogger uitgenodigd werd op een samenkomst van 50 diabetesbloggers uit Duitsland, Zweden, USA, Australië, Nederland, UK, Frankrijk,.. helemaal geweldig. Het is heel boeiend om te horen van andere bloggers hoe zij omgaan met dezelfde aandoening, in een ander land. Er is een instant connectie en het voelt meteen vertrouwd, omdat je weet dat je hetzelfde doormaakt. 
Ongegeneerd kunnen praten over diabetes, zonder dat ook maar iemand dat doodvermoeiend vindt. It takes one to know one, wordt er wel eens gezegd en in het geval van diabetes is dat ook echt zo. De verhalen zijn zo herkenbaar, de automatisch reikende hand met dextro zo tastbaar. Hoe we tijdens de lunch elkaars bord beschermden, omdat de kelners veel te snel kwamen afruimen: Afblijven! we hebben hiervoor gebolust! en daarna in de lach schieten omdat dit gewoon onze realiteit is.

In de komende weken zal je nog meer te lezen krijgen over wat we allemaal gezien hebben tijdens deze tweedaagse. Interactieve gesprekken met Roche, waarbij ik het gevoel had dat er echt naar ONS geluisterd werd. ONZE mening werd gevraagd, de mening van de mensen die 24/7 met deze aandoening leven. Er werd ons gevraagd wat wij verwachten, waar wij nood aan hebben en de meningen waren ongezouten en vooral eensluidend. Wat dokters willen is niet persé hetzelfde als wat wij willen. We kregen ook ruim de kans om elkaar te leren kennen en door groepjes te vormen leerde je weer bij van elkaar. Dat je in Duitsland bijvoorbeeld 24 gr kh eet bij een hypo, waar het bij ons eerder 12.5 – 15 gr kh is.
Het bleef me vooral bij, dat de Diabetes Online Community (#DOC) niet meer weg te denken is. Social media is een echte meerwaarde geworden voor mensen met diabetes. We gaan op zoek naar informatie, naar herkenning, naar steun en ook dát, naast de theoretische kant van diabetes, is minstens zo belangrijk. Dat ik hierin een rol mag spelen door het schrijven van mijn diabetesblog, maakt me fier. Dat ik door mijn leven met Type 1 diabetes met jullie te delen, mensen kan inspireren om vol te houden, om zaken anders aan te pakken, om voor zichzelf op te komen en om zelfstandiger te worden in het aanpakken van hun aandoening, dat stemt me blij. Het maakt me ook triest, want we mogen niet vergeten dat er steeds meer mensen onze “club” komen vervoegen. De cijfers liegen er niet om. Diabetes is big business. Dat is me ook duidelijk geworden op de beurs. Zoveel mensen die professioneel bezig zijn met het zoeken naar andere manieren om de diabetes aan te pakken, leefbaarder te maken. Diabetes mag onze dromen niet in de weg staan. We zijn in de eerste plaats mensen en ook al heeft de diabetes een grote impact op ons leven, we blijven mensen, mensen met diabetes en dat alleen al, verdient respect.

Zoete groet,

Cathy