Loopen.

Ja, echt, Loopen. Met dubbele -o. Een woord dat je steeds vaker tegenkomt in de diabeteswereld. Maar wat is het nu eigenlijk?
Loopen is een open en transparante manier om op een veilige en efficiënte manier een gesloten systeem te maken (kunstmatige pancreas) dat wereldwijd gratis beschikbaar gesteld wordt om de last van T1 diabetes te verminderen. Het is ontstaan doordat mensen met en ouders van kinderen met T1 diabetes niet langer wilden wachten op een goedgekeurd systeem en zelf de koppen bij elkaar staken om met een zelfgebouwd systeem op de markt te komen.
De Loop is niet iets dat je ergens kant-en-klaar kan kopen. Het is een DIY (Do It Yourself) oplossing die je zelf moet installeren, waarbij je bepaalde hulmpiddelen moet hebben. Er bestaan online groepen waar je hulp kan vragen waar nodig en waar je ook alle nodige documentatie kan vinden in je eigen taal. Er zijn ondertussen meerdere manieren om te Loopen en de combinaties worden steeds verder uitgebreid.
Als je op zoek bent naar een systeem dat het helemaal van je overneemt, waarbij je nooit meer te hoog of te laag komt en waarbij je helemaal niets meer hoeft te doen, dan is dit niets voor jou. Ook met de Loop heb je nog steeds T1 diabetes en zal je te maken krijgen met hypo’s/hypers. Maar waarom zou je dan Loopen?

Ik stond er niet echt sceptisch tegenover, de eerste keren toen ik met Loopers sprak, maar het technische gedeelte van de installatie van het systeem was niet echt mijn ding. Ik ben eerder van het plug-and-play materiaal en wil gewoon dat het werkt. Jammer dan, want om te Loopen moet je echt wel heel wat technische informatie doorlezen, programmaatjes op je computer en smartphone zetten, bepaalde zaken met elkaar verbinden, je diabetesinstellingen finetunen en continue bijschaven. Er moeten updates gedaan worden, problemen opgelost worden, … Het is geen systeem waarvan je mag denken: ok, ik heb het geïnstalleerd en nu moet ik niet meer met mijn diabetes bezig zijn.

Het moet halverwege februari geweest zijn. Mijn man en ik hebben de documentatie rond AAPS (AndroidAPS) doorgenomen en hebben besloten om de gok te wagen. We hebben gekozen voor deze combinatie: Roche Accu-Chek Insight insulinepomp, Dexcom G6 CGM, Android smartphone en NightScout. Gewoon omdat ik de Insight pomp en Dexcom G6 al gebruik. Ik heb gekozen voor een aparte smartphone, omdat ik mijn diabetesbehandeling niet wil laten draaien op mijn dagdagelijkse smartphone. Het duurt een hele tijd eer je alle AAPS-doelen (8 zijn er) doorlopen hebt, maar die zijn ook wel nodig om jou beetje bij beetje het systeem te leren kennen. Je krijgt er telkens nieuwe functies bij en het is best tandenbijten in het begin. Mijn waarden waren niet meteen supersuper, integendeel, ik heb heel wat frustraties gekend. Maar we hebben doorgezet en nu zijn we bijna aan het einde van doel 8, bijna een volleerde Looper dus.

Wat is er nu veranderd? Waarom ben ik zo blij met dit systeem? Op mijn smartphone heb ik een heel mooi overzicht van alles wat er gaande is. Ik zie mijn grafiek met mijn Dexcomwaarden, de IOB (Insuline Aan Boord), mijn basaal patroon, de doelwaarden waar ik naar streef (90-100 mg/dl of 5-5.5 mmol) en waar AAPS naar corrigeert door automatisch kleine aanpassingen te doen in het basaal patroon, een tijdelijke snelheid die lopend is, hoeveel koolhydraten ik nog aan boord heb (COB). Ik zie wanneer ik mijn maaltijdbolussen gegeven heb en ik zie ook wat de voorspellingen zijn. Er worden automatisch SMB’s (Super Micro Bolussen – de blauwe driehoekjes) toegediend wanneer dat nodig blijkt. Mijn Tijdelijke Snelheid wordt verhoogd of verlaagd wanneer het systeem opmerkt dat mijn waarden stijgen of dalen. Bij een aankomende hypo wordt de pomp stilgezet of verminderd en weer ingeschakeld of verhoogd wanneer het systeem dat noodzakelijk acht. Na het stilleggen van mijn insulinetoevoer kom ik niet torenhoog uit, maar blijf ik behoorlijk stabiel. Het scheelt een stuk in het aanslepen van flesjes cola en snoepgoed en ook de hoge maaltijdpieken waar ik voor gekend ben, zijn stukken lager geworden. Voortaan haal ik mijn pomp enkel nog boven om insuline, katheters of batterijen te wisselen. Alle bolussen gaan door via de smartphone, met de boluswizzard.

Via het programma Autotune, kan ik op elk gewenst moment mijn instellingen laten bekijken. Alles wordt gescand en er komen voorstellen voor aanpassingen in het basaal patroon, koolhydraatratio’s, insulinegevoeligheid. Het is gewoon onvoorstelbaar om te zien, wat mogelijk is. Kleine aanpassingen kunnen grote gevolgen hebben, waardoor je van een hobbelige lijn met putjes en bergjes plots een echte flatline ziet. Ik sta er nog steeds versteld van en ben de bouwers van deze technologie dan ook heel dankbaar.

Is het systeem te vertrouwen? Zoals bij elk systeem, of je nu insuline toedient met pennen of met een pomp, je blijft altijd zelf verantwoordelijk voor de toediening en de keuzes die je maakt. Tel je je koolhydraten goed? Maak je bewuste keuzes in je voeding en controleer je je maaltijdbolus voor je hem toedient? Reageer je op de alarmen die de CGM je geeft of besluit je die te negeren? Je hebt nog steeds T1 diabetes en dat moet je altijd in je achterhoofd houden. Ik heb alleszins heel veel vertrouwen in dit systeem en slaap als een roosje. Ik was al heel erg blij met Dexcom, die me verwittigt bij te hoge en lage waarden en die me behoedde voor nachtelijke hypo’s, maar nu hoef ik er zelfs niet meer voor wakker te worden, want dit systeem lost het voor me op en zorgt dat mijn waarden weer vlak worden. Het systeem zal hypo’s voorkomen op voorwaarde dat je niet een hele grote dosis insuline toegediend hebt zonder te eten. Het systeem zal hypers voorkomen op voorwaarde dat je het tijdstip van je maaltijd goed afstemt op het tijdstip van de toediening van je maaltijdbolus. Door het gebruik van deze Loop, heb ik bevestigd gekregen wat ik al jaren zeg: ik moet mijn maaltijdbolus 45 – 60 min op voorhand toedienen als mijn startwaarde hoger is dan 100 mg/dl (5.5 mmol). Zit mijn waarde een beetje onder die 100 mg/dl, dan heb ik voldoende met 15 – 30 min prebolus. Mijn grote maaltijdpieken van 300 – 400 mg/dl (16.7 – 22.2 mmol) zijn verleden tijd. Geen enkele arts of team heeft me ooit een oplossing kunnen bieden om deze pieken weg te krijgen. Door dit systeem weet ik ook, dat insuline niet 3u, maar 5-6u doorwerkt. Hypo’s hoeven niet langer opgelost te worden met 15 gr kh, vaak is 5 gr kh al voldoende.
Ik hoef niet te kiezen voor een koolhydraatbeperkt dieet om aanvaardbare waarden te hebben.

Ik wil dan ook een heel groot dankwoord uitspreken aan alle mensen die volledig gratis en vrijwillig hun tijd spenderen aan het bouwen van deze aps, aan het opvolgen van de vragen in de Facebookgroepen. Alhoewel deze DIY systemen niet FDA-goedgekeurd zijn, komen er steeds meer mensen bij die er de meerwaarde en de voordelen van inzien.
Een extra woord van dank aan mijn man, voor zijn ongelooflijke inzichten en interpretaties van dit systeem. Hij is diegene die alles voor mij geïnstalleerd heeft, opvolgt, aanpast, met me meedenkt, finetunet… Zonder hem zou dit me niet lukken.

Zoete groet,

Cathy

Wil jij ook Loopen? Praat erover met je team. Wees open met je arts over wat je doet. Het kan best zijn dat jouw team nog nooit over Loopen heeft gehoord. Je team/arts kan/mag je niet helpen om het systeem op te zetten maar ze kunnen je wel opvolgen.
Voor meer informatie stuur ik je graag deze groepen door: AndroidAPS users en Looped-Nl-Be.
Op Dexcom Clarity zijn mijn streefwaarden 70-180 mg/dl (3.8-10 mmol) overdag en 70-130 mg/dl (3.8-7.2 mmol) ’s nachts. De doelen waar het algoritme naar corrigeert, heb ik zelf op 90-100 mg/dl (5-5.5 mmo) gezet.

Wil je meer weten over Loopen? Kom dan naar de International Closed Loop Meeting in Utrecht op 27 juni 2019. Iedereen welkom! Je kan er praten met mensen die al Loopen en even voor jezelf zien wat het is.

Advertenties

3 gedachtes over “Loopen.

  1. Cathy, is dit voor jou zo een grote verbetering volgens wat ik gelezen heb? Nochtans begrijp ik het niet allemaal en wil bij gelegenheid wat meer uitleg vragen. Maar er komt daar dan nog veel meer denkwerk bij dan wat ik nu al doe? Of begrijp ik het verkeerd? Weet echter Cathy dat ik voor een goede verbetering altijd open sta en zeg tot jou en uw man proficiat en hoor dan weleens meer uitleg. Een lieve zoete groet van Nicole

    Like

    1. Dag lieve Nicole

      wat heb je dat allemaal aandachtig gelezen, zo ken ik jou. Je moet wel wat technisch aangelegd zijn om de software te kunnen installeren en alles op te zetten. Niet altijd makkelijk en het vraagt wel wat denkwerk. Daarom ben ik blij dat mijn man er is om dit voor mij te doen.

      Tot binnenkort eens!

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.