Schaamte.

Ik weet niet waarom ik het zo belangrijk vind of waarom ik persé wil weten hoe de grafieken van andere mensen met diabetes er uit zien. Misschien is het een geruststelling, te zien dat ik niet de enige ben met schommelingen die hoger of lager zijn dan hoe we het graag zouden zien? Nu we in een tijdperk zitten waar CGM (continue glucose monitoring zoals Dexcom en Medtronic sensoren) en FGM (flash glucose monitoring Freestyle Libre) ons veel meer inzicht geven in onze suikerwaarden, moeten we ook leren hoe we omgaan met al die nieuwe informatie. Het kan heel erg confronterend zijn, om te zien dat je net voor je maaltijden goed aanvaardbare waarden hebt, maar dat je tussen die maaltijden serieuze pieken maakt. Ook al word je daar op voorbereid, het ook effectief zien op een grafiek kan wel even een paniekreactie veroorzaken. We zien nu ook hoe lang het duurt eer de insuline zijn werk doet en hoe snel je stijgt als een maaltijdbolus niet vroeg genoeg gegeven werd.

Ik had al eens gevraagd aan onze Belgische collegaatjes om een grafiek van de voorbije dag door te sturen, maar daar kwam geen reactie op en ik vroeg me af wat de reden daarvoor was. Is het schaamte? Schrik? Schending van de privacy? Durven we niet toegeven dat onze waarden niet altijd tussen de vooropgestelde marges liggen? Dan moet ik eerlijk zeggen, dat ik ook liever een grafiek laat zien met een flatline dan een grafiek met pieken en dalen. Jammer genoeg is dat niet de realiteit. Bloedsuikerwaarden zijn voortdurend in beweging en als je diabetes hebt, is er nog meer gaande. We hoeven ons helemaal niet te schamen. Het is wat het is. Het geeft een veel duidelijker beeld dan een HbA1c waarde en door die grafieken zie je beter waar je pijnpunten zitten en waar het juist wel goed gaat. Je kan er lessen uit trekken en in de toekomst zaken anders aanpakken.

collage-grafiekenDe foto’s die je hiernaast ziet, heb ik verzameld op Internet. De namen van de personen zijn er uiteraard afgehaald, maar het zijn grafieken van mensen met diabetes, mensen zoals jij en ik. Op de grafieken kan je ook zien, dat iedereen zijn marges anders heeft staan en dat flatlines niet zo evident zijn als we zelf willen denken.

De wijzende vinger of de neerbuigende blik vrezen we allemaal. Als we een grafiek laten zien met waarden die niet tussen de marges zitten, komen we meteen met een hele uitleg: slechte dag op het werk, ziek, stress, luchtbellen in de pomp,.. Elke dag, 24/7, evenveel inzet tonen, is doodvermoeiend. Naast de diabetes heb je ook nog een leven en dat vraagt ook energie en inzet. Een chronische ziekte hebben stinkt. Laat de veroordelingen en commentaren voor wat ze zijn. Het zijn waarden, grafieken, cijfers. Ze zeggen niets over wie jij bent of over je betrokkenheid wat diabetes betreft. Je hoeft je niet te schamen. Je verdient een medaille, omdat je elke dag je eigen strijd levert.

Zoete groet,

Cathy

 

Advertenties

2 gedachtes over “Schaamte.

  1. Het is niet leuk die plotselinge onbegrijpelijke schommelingen te zien. Duidelijk niet. Elke dag moet je wel hieromtrent een raadsel oplossen en kun je dit niet. Dan plaatst je het bij de “andere”. Ik wel al flatlines gehad en om gans eerlijk te zijn verwonderde me deze lijnen nog het meeste van al. Omdat dit nu, na al die decennia als diabeet, zichtbaar is via de CGM. Alleen dan tijdens een periode lage waarden verkeerd zekerst? Natuurlijk. 😉 Maar het is zalig als je dan een tijd lang rond de 125 zweeft. Geen honger hebt, geen extra energie nodig hebt. Je, brrrrr, geen extra insulinebolis hoeft met het verwittigende vingertje in je achterhoofd van “pas op dat je niet gaat overcorrigeren!”. Je heel even kunt vergeten hoe vijandig je lijf uit de hoek komen kan. En, Cathy, jouw vraag naar grafiekjes, stel ze maar als je er hebben wilt. Ik ben zelf ook heel benieuwd. Wij allen toch?

    Like

    1. Dag Aline

      wat je daar zegt: geen honger hebben. Dat is inderdaad wat ik ook ervaar bij die zeldzame flatlines. SChommelingen zorgen constant voor een hongergevoel, futloosheid, geen energie hebben. Dat overcorrigeren is ook tricky en zorgt dan weer vaak voor te lage waarden. Als je niet voldoende of ruim op voorhand bolust, heb je weer veel te hoge pieken, wat ook weer niet goed voelt.
      Bedankt voor je reactie Aline. We zijn niet alleen, we zijn er allemaal voor elkaar.

      Zoete groet,

      Cathy

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s