“Meneer, mevrouw, uw kind heeft een chronische aandoening. Type 1 diabetes is vooralsnog niet te genezen. Voortaan zult u zelf uw kind elke dag moeten injecteren met insuline en meermaals per dag zal je een vingerprik moeten doen om de glycaemie van uw kind te bepalen. Vanaf het…”

Je hoort niet meer wat de dokter zegt. Je denkt terug aan de voorbije weken. Het bleke gezichtje, het frequente huilen, het moe-zijn. Grotere eetlust en heel veel drinken ook. Waarom heb je de signalen niet gezien? Het toilet werd zo vaak doorgespoeld en de flesjes water minderden zienderogen. Jij, de verzorger van je kind. Jij hebt niet gezien hoe ziek je kind was en voortaan moet je nog meer verantwoordelijkheid dragen. Elke nacht 2x opstaan, om te kijken of je kind er nog is. Steeds weer opnieuw uitleggen, waarom ze niet zomaar een koek of frisdrank mag. Huilbuien overwinnen, bij elke spuit in de buik. Bloed wegvegen, na elke vingerprik. Vuistjes in je handen houden, wanneer de emoties je kleine meisje overvallen…

Het lijkt alsof het gisteren nog allemaal normaal was, terwijl je wel beter weet. Zoveel maanden verder, zoveel bijgeleerd. Je kleine meisje werd op slag groot. Ze is flink en ondergaat de vele prikjes, het scannen, het dragen van een insulinepompje in een zakje rond haar buik. Soms is het haar teveel. Soms is het ook jou teveel. De onderbroken nachten eisen zijn tol. Voltijds werken, voltijds mama, voltijds verzorger, voltijds alles. Mensen vragen of je niet eens een nacht kan doorslapen, zonder je dochters bloedsuiker te prikken. Ze snappen het niet. Ze snappen niet de ernst van T1 diabetes.

Je bent bang. Bang dat je het niet volhoudt. Bang dat je je verslaapt en dat je te moe bent om ’s nachts op te staan en die vingerprik te doen. Je dochtertje is afhankelijk van jou en ze rekent op jou. Elke dag, elke nacht.
Ze slaat haar armen om je heen. Noemt jou de allerbeste mama van de hele wereld. Je bent haar held. Ze weet dat je voor haar uitkijkt. Dat je enkel het beste voor haar wil, ook al zijn die prikken niet leuk.

Je gaat op zoek naar lotgenoten. Mensen die weten wat het is. Kinderen van haar leeftijd, die jouw kind niet raar vinden met die witte schijf op haar arm en dat toestel rond haar buik. De herkenning is er. Twee meisjes die elkaar aankijken, handjes geven en spelletjes verzinnen. Samen prikken, met een samenzwerende blik, zonder pruillipjes en met rechte schoudertjes.

Je bent welkom, altijd. We hebben een band, die ons samenbracht. Ik geloof niet in toeval. Ik hoefde helemaal niet te komen waar jij was, maar de diabetes bracht ons samen. Ik ben zo fier op je, op hoe je het aanpakt, op hoe je bijleert, valt, rechtstaat, doorgaat, struikelt, moedert en zorgt. Het is geen makkelijke taak. Ik zie ook je dochter en de blik in haar ogen wanneer ze naar je kijkt en hoe dicht ze bij je blijft. Ze vertrouwt je volledig. Diabetes is geen wetenschap. Het is nooit 1 + 1 = 2. Hoe je het volhoudt? Omdat het je kleine meisje is. Omdat dat is wat moeders doen.

Zoete groet,

Cathy

 

Lees meer "Zorgzaam. Bezorgd. Verzorger."

Iedere 8 seconden sterft er iemand aan de gevolgen van diabetes… Dit werd me niet verteld bij de diagnose en dit heb ik ook nooit gehoord van mijn dokters. Ik weet niet meer precies wanneer het me voor het eerst daagde, hoe gevaarlijk hypo’s kunnen zijn. Ik weet wel nog heel goed, dat ik in mijn eerste jaren na de diagnose, bang was om te gaan slapen. Bang om mijn hypo’s niet te voelen en niet wakker te worden als ik er een had. Ik snapte heus wel dat hypo’s echt niet enkel overdag hun intrede deden. Toen ik die angst met mijn arts wou bespreken, werd die van tafel geveegd. Ze raadde me aan om te gaan slapen met een waarde rond de 180 mg/dl. Als ik daar nu aan terug denk, is het niet verwonderlijk dat mijn HbA1c niet onder de 8.5% kwam… Maar ik begrijp nu ook waarom ze toen die grens opstelde.

Na 4 jaar insulinepennen, stapte ik over op de insulinepomp. Plots moest ik gaan slapen met waarden rond de 140 mg/dl. Ik vond dat vreselijk eng en mijn slaap leed er onder. Altijd op waakstand, wekker zetten om 03:00 en dan ’s morgens toch wakker worden met verhoogde waarden >200 mg/dl. “Tuurlijk doe je ’s nachts geen hypo’s, die zou je heus wel voelen”… probeerde de endocrinoloog om me gerust te stellen. Ik twijfelde en vroeg me toch echt af of die verhoogde ochtendwaarden geen resultaat waren van nachtelijke, onopgemerkte hypo’s.

Bij de overstap naar een andere diabetesconventie, kreeg ik een nieuwe diabeteseducator. Zij nam mijn vragen – die ik voordien aan mijn endocrinoloog zo vaak gesteld had – serieus en voor het eerst kreeg ik bevestigd dat het wel mogelijk was dat ik ’s nachts te lage waarden had die ik niet opmerkte. Er werden aanpassingen gedaan aan mijn pompinstellingen en ik mocht gaan slapen met 100 mg/dl. Duh?? 100 mg/dl??? Zou ik dat aandurven? Mijn pompinstellingen werden in die mate aangepast, dat ik ’s morgensvroeg extra insuline kreeg, om het Dawn Fenomeen tegen te gaan. Op die manier waren mijn ochtendwaarden meer aanvaardbaar, maar de schrik voor nachtelijke hypo’s bleef.

Sedert de opstart van Dexcom in februari 2013, heb ik geen bevestiging meer nodig van een arts, om te weten dat ik inderdaad te lage nachtelijke waarden kan hebben, waar ik niet altijd wakker van word. Mijn eerste nacht met Dexcom, kreeg ik 4 LAAG meldingen (< 55 mg/dl). De eerste had ik zelf aangevoeld, de volgende 3 niet. Toen wist ik dat mijn leven met Type 1 diabetes nooit meer hetzelfde zou zijn. CGM (Continue Glucose Meting) is geen gadget. Het is een life saver..

Zoete groet,

Cathy

 

Lees meer "Mag er over gesproken worden?"