Het lijkt alweer een aantal jaren geleden dat ik nog eens een 24u urinecollectie moest doen. In de laatste 7 jaren was een klein urinestaal bij het gewone bloedonderzoek voldoende, maar nu ik in een ander ziekenhuis gevolgd word, maak ik weer kennis met de grote bruine bus.
Ik drink te weinig. Mijn hele leven al. Tijdens die 24u urinecollectie wordt me dat nog eens goed ingewreven. Op 24u tijd ben ik welgeteld 5x naar het toilet geweest en de 1250 ml in de bus is gewoon veel te weinig. Drinken is de boodschap. Geen enkel probleem als mijn waarden te hoog zijn, maar als ik binnen mijn marges zit, heb ik gewoon nooit dorst. Conclusie: hier zal over gepraat moeten worden. Er is ruimte voor verbetering.
Nu ik toch in het labo ben voor het urine onderzoek, laat ik meteen ook mijn bloedonderzoek doorgaan. Het blijft altijd een beetje spannend, ook al weet ik dat dat HbA1c in principe niet zoveel zegt. Het is een richtlijn, meer niet. Het zegt niets over je inzet of over wie jij bent.
Terugkijkend naar de voorbije weken, weet ik nu al dat ik de grens van 7% (52 mmol) die ik voor mezelf gesteld heb, zal overschrijden. Het zijn niet de makkelijkste weken geweest, met veel ups and downs. Mijn lichaam reageert de laatste tijd heel erg hard op koolhydraten, nog meer dan vroeger. Zelfs mijn 45 min prebolus lost de 
maaltijdpieken niet op en mijn glucose schiet als een raket de lucht in. Ik blijf nooit lang hangen in die hoge regionen, maar dat snelle dalen is ook niet bepaald bevorderlijk. Ik maak me er niet meer druk om, omdat ik weet dat ik mijn best doe en dat het gewoon soms niet wil lukken, desondanks. Erover stressen lost niets op en je waarden worden alleen nog maar hoger.
Waarom zijn we dan toch zo hard bezig met dat cijfer? Niet in de eerste plaats voor onze dokter of educator, maar wat met onze eigen barometer? Veroordelen we onszelf niet te vaak? Als in: het kon beter of waarom heb ik niet of misschien moet ik de volgende keer? Uiteraard willen we altijd beter en als we al op ons best zijn, dan willen we dat ook graag zo houden. Soms zijn we gewoon te perfectionistisch en stellen we doelen die niet haalbaar zijn. De een heeft die drive nodig, de ander wordt er dan weer helemaal door ontmoedigd.
Ik heb me voorgenomen om niet teleurgesteld te zijn wanneer mijn HbA1c bekend is. Dat ik het zal nemen voor wat het is. Dat het maar een cijfer is. Dat het allemaal niet uit maakt. Onbewust zeg ik ook al tegen mezelf dat het de volgende keer wel weer lager zal zijn. Waarmee ik al bezig ben met het vellen van een oordeel…
Enkele uren later rollen de eerste gegevens binnen:
ijzer dik in orde
ferritine iets boven de norm (heb ik precies wel vaker)
stolling PT quick boven de norm en stolling INR dan weer iets te laag (kans op trombose?)
nierfunctie ureum iets te laag
totaal cholesterol klein beetje boven de norm
triglyceriden perfect
HbA1c 7.1% (54 mmol): voor het eerst na 5j weer eens boven de 7
vitamine D: net genoeg, met dank aan de D-Cure
vitamine B12: weer mooi binnen de norm (B12 spuiten zijn niet aangenaam, maar ze doen wel hun werk)
foliumzuur ok
Op het einde van deze maand heb ik mijn afspraak met de endocrinologe. Ik kijk er naar uit. Ik weet dat ik mijn vragen kan stellen en dat ze serieus genomen worden. Ik wil met haar praten over mijn bloed/urineonderzoek (stolling: spuitjes tegen flebitus als we vliegen?), over Eversense CGM, over terugbetaling van CGM, over FIASP (ultrasnelle insuline), over mijn te hoge maaltijdpieken. Ik zie niet op tegen de consultatie. Ook na een goed gesprek, volgt allicht een appelflap in het cafetaria. Wedden dat daar ook een cijfer op zal staan?
Zoete groet,
Cathy
Aan Tafel met Type 1 diabetes 
Dag Cathy,
Eigenlijk zou er een nieuw meetsysteem moeten komen. Een die alle inspanningen van elke dag registreert en zegt: goed gedaan, je hebt keihard je best gedaan. In ons hoofd weten we wel hoeveel en hoe vaak we die inspanningen leveren maar het zou voor de omgeving een meetbare factor erbij zijn. Velen zouden achterover vallen.
Uiteindelijk willen we allemaal goede cijfers halen, maar we verwachten ook een evenredigheid met onze levensstijl, met onze inspanningen. Anderzijds laten de cijfertjes zich niet dwingen, soms zijn het kleine ettertjes, soms bezorgen ze een geluksgevoel. Maar voor we ze kennen wroeten ze in onze geest en zaaien onrust. Goed dat je je vooral focust op het gesprek. Begrip en steun, goede begeleiding zijn zoveel meer waard dan dat fluctuerend cijfer.
Alweer een fijn blog om te lezen
Enne, geniet van je appelflap!
Lieve
LikeLike
Dag Lieve
wat een toeval! Verleden week heb ik hierover gepraat met een sales manager van een medische firma. Over hoe het te vaak vergeten wordt welke inzet wij elke dag tonen. Dat daar te weinig waardering voor is. In het Joslin Diabetes Center in Boston, USA, kan je gratis een medaille krijgen voor elke 25 jaar met diabetes. Gewoon een erkenning, voor de dagelijkse inzet en struggle.
De inspanningen die we leveren, zijn inderdaad niet altijd evenredig met de resultaten. Waar de een heel veel inspanning moet leveren en toch niet de gewenste resultaten krijgt, vergeleken met een ander die overal vlot doorgaat en de resultaten op een schoteltje aan krijgt geleverd. Er zitten daar dan ook nog heel wat mensen tussenin, die niet goed weten of ze het al dan niet goed doen en voortdurend twijfelen over hun inzet en resultaten. En dan denk ik ook aan de mensen die een schitterend HbA1c hebben en praktisch geen schommelingen hebben. Mensen die nauwelijks insuline nodig hebben. Maar ook die mensen moeten zich elke dag inzetten om die waarden goed te houden. Ook zij moeten insuline toedienen, hoe miniem ook: een prik is een prik en de afhankelijkheid van insuline blijft dezelfde.
Ik zal aan je denken als ik mijn appelflap bestel. En dan zal ik ook denken aan alle mensen met Type 2 diabetes, die geen insuline inspuiten om hun waarden goed te krijgen. Want ook deze mensen moeten elke dag een gevecht leveren en hun waarden regelen met aangepaste voeding, beweging en/of pilletjes. Chapeau voor iedereen!
Zoete groet,
Cathy
LikeLike