Je leest ze wel vaker, die berichten van mensen die een chronische ziekte als diabetes hebben. “Ik heb de controle over mijn ziekte, niet andersom”, “Zelfs met diabetes kan ik alles”, “Niets kan me tegenhouden om te doen wat ik wil, zelfs met diabetes”.

Maar is dat ook wel zo? Is het hebben van een chronische ziekte als diabetes, zo eenvoudig? Of mogen we ook wel eens crashen en toegeven dat het helemaal niet zo makkelijk gaat? Op Internet zien we grafieken van mensen die prachtige waarden halen en daarop beloond worden met veel bravoure en handgeklap. Ik ben ook altijd blij als ik een grafiek kan tonen waar niet zoveel 300-400 mg/dl waarden opstaan. Vaak zijn dat dan momentopnamen, maar geen weekgrafieken. Ik toonde een tijdje terug mijn daggrafiek aan diacollegaatjes. Een daggrafiek waar ik zelf heel blij mee was, want ik was nauwelijks boven de 200 mg/dl geweest en had maar enkele waarden net onder de 70 mg/dl. Mijn verbazing was echter groot, toen ik te horen kreeg: oei, zoveel bergen en dalen? De moed zakte meteen in mijn schoenen.

Bloggersevent Barcelona, 4 nov 2016: “Hoeveel hypo’s heb je per week?” Een vraag die gesteld wordt aan een panel van mensen met Type 1 diabetes. Ik krab in mijn haar en mijn gezicht ziet er allicht uit als zo’n smiley met rollende oogjes. Per week? Meen je dat nu? Ik probeer mijn A1c waarden steeds lager te krijgen, omdat de normen verlegd worden en we steeds opnieuw te horen krijgen dat een lager A1c beter is om complicaties te vermijden. Een strakkere instelling betekent voor mij ook meer hypo’s. Ik ga sneller corrigeren, ik wacht op het juiste moment om te eten omdat ik goeie waarden wil hebben. Dat brengt meer hypo’s met zich mee. Dagelijks. Niet wekelijks. Ben ik dan niet goed bezig? Doe ik mijn best niet? Ben ik geen held, maar een verliezer?

Diabetes is een strijd die we elke dag leveren. Of je er nu veel of weinig mee bezig bent: het blijft een strijd. Ik wil geen held zijn, maar ook geen verliezer. Ik wil gewoon mezelf zijn en dagelijks die strijd aangaan, zonder winnen of verliezen. Het is freaking moeilijk om diabetes te hebben. Hoe kunnen we iemand die geen diabetes heeft, duidelijk maken welke strijd wij elke dag strijden, als we doen alsof het niets is? Als we zeggen dat we alles kunnen doen met diabetes? Ik kon niet alles doen zonder diabetes, laat staan met diabetes. Ik ben sneller moe, heb minder energie, moet elke dag opboksen tegen hypo’s en hypers en ben toch wel wat tijd kwijt per dag aan bolussen, infuussetjes wisselen, prikken en meten. Toch doe ik wat ik graag doe, zij het dan met minder energie en minder tijd. Omdat ik een volwaardig leven wil. Omdat ik zoveel mogelijk wil doen op de korte tijd die we hier hebben. Omdat ik graag leef. Je ziet niet aan ons dat we een chronische ziekte hebben. Het is dan ook pijnlijk als mensen kwetsende opmerkingen maken of vinden dat wij geen “helden” maar “verliezers” zijn, want ze kennen altijd wel iemand die het beter doet dan jij. Het feit dat we elke dag omgaan met een chronische ziekte, is al een heldendaad op zich. Verliezers zijn er niet.

Zoete groet,

Cathy